Op 4 oktober werd Dante erg ziek. In de ochtend was hij erg bleekjes en warm. Ze hebben hem getempt en hij had 39 graden koorts. Het leek of hij veel pijn had in zijn buik. Het jochie huilde heel veel en strekte hierbij zijn hele lichaam. Zoals iedere avond ging in die avond ook naar Dante toe. Ik heb bijna 3 uur met hem op de arm heen en weer gelopen. Hij bleef huilen en ik kreeg hem niet stil. Hij had heel veel buikpijn leek het wel. Niemand wist ook goed waar hij last van had. Rond een uur of 23.00 uur leek hij stiller te zijn omdat hij bekaf was. Ik legde hem in zijn bedje en ging naar huis. Het zat me niet lekker en in belde rond middernacht om te vragen of hij al sliep. Ik hoorde hem door de telefoon heen en de verzorgster kreeg hem ook niet stil. Ik besloot toen om die nacht in het ziekenhuis te gaan slapen om dicht bij hem te zijn, had er een rotgevoel bij. Mijn moeder kon gelukkig bij de meisjes blijven en zou ervoor zorgen dat zij de volgende ochtend naar school toe gingen. Ik pakte mijn spullen en ben weer naar het ziekenhuis gereden. Toen ik aan kwam, waren ze bezig een bed bij Dante op zijn kamertje aan het zetten. Ik nam Dante over en ging met hem lopen om hem te troosten. Het jochie was bekaf, maar bleef huilerig. Iedere keer als hij voeding had gehad, begon het huilen. Hij huilde dan 2 uur, was 1 uur rustiger en dan begon het weer van voor af aan. rond 01.00 uur had ik Dante stil en legde hem zachtjes in zijn wiegje. Zelf was ik ook bekaf en viel als een blok in slaap. Rond 02.00 uur werd hij weer wakker omdat hij weer voeding kreeg. De verzorgsters namen Dante toen mee en lieten mij slapen. Om 05.00 uur werd ik weer van Dante wakker, hij was weer aan het huilen van de voeding van 05.00 uur. Doordat ik erg slaperig en vermoeid was had ik geen puf om hem een flesje te geven (ja ja, ik voel me wel schuldig). De verpleegkundige nam hem mee en liet mij nog even liggen. Om 09.00 uur schrok ik wakker. Dante lag niet in zijn bed. Hij was nog steeds bij de verzorgers en had al die tijd niet meer geslapen. Hij was nog steeds onrustig en ik nam hem weer over. Ik kon zijn onrust niet wegnemen en vroeg of de artsen niet naar hem konden kijken. Er was overleg geweest en zijn dridase (tegen blaaskrampjes) werd omhoog gegooid. Hij zou nu het maximale krijgen. Zelf had ik niet het gevoel dat het aan de blaaskrampjes lag. Ik had meer het gevoel van reflux van de voeding vanuit zijn maagje. Ik vroeg aan een van de artsassistente hoe dit nagekeken kon worden. Ze vertelde me dat dit via een soort "sonde" door de neus ging. Deze kon de zuurgraad van de maag meten. Een andere oplossing was om hem preventief medicijnen hiervoor te geven en als hij er dan goed op zou reageren zou het daar aan liggen. Dit laatste vond ik geen goed idee, om hem zomaar met medicijnen vol te pompen om te kijken of het daar eventueel aan ligt. Ik zei dat ze de zuurgraad maar op moesten meten en of ze daar direct mee aan de slag kon gaan. Dit kon niet zomaar, dat zal dan hoogstwaarschijnlijk op zijn vroegs eind volgend week worden. Ik werd hier pissig om en vroeg of Dante dan maar een week moest gaan huilen. Dat meetding moest eerst besproken worden en aangezien we vlak voor het weekend zaten, gingen ze het maandag proberen. Hier werd ik niet goed van, dan werken ze toch het weekend gewoon door, was mijn reactie. Blijkbaar snap ik die ziekenhuisperikelen allemaal nog niet. Dante huilde het hele weekend en ik werd steeds radeloser en kwader. Kon er dan niemand mijn mannetje helpen? Op een gegeven moment wilde ik Dante weer terug naar de NICU brengen, in de hoop dat ze hem daar wel konden helpen, ik was in alle staten. Op dat moment viel het jochie in slaap en legde hem maar weer in zijn wiegje. Dat is nu machteloosheid, het gewoon allemaal niet meer weten. De vermoeidheid van de afgelopen weken sloeg ook toe en het liefste schopte ik alle ramen in daar, maar dat doe je natuurlijk niet. Op een van de avonden kwam dr. Beuger even een praatje met mij maken en even naar Dante kijken. Zij was natuurlijk de eerste weken van zijn leventje zijn kinderarts. Ik legde haar uit hoe kwaad ik was en of ze hem weer mee naar de NICU wilde nemen. Zij legde mij uit dat dit niet de plek voor Dante was en dat ze hier hem dezelfde goede zorg konden geven. Voor mijn gevoel was de NICU (intensive care) the place to be, omdat ze daar in mijn ogen de intensiefste zorg gaven.  Dr. Beuger stelde me gerust en belde een van de arts-assistentes van de afdeling omdat ze zelf niet bevoegd meer was om over Dante te oordelen. Binnen 5 minuten was er een van de arts-assistenten en zij keken Dante nogmaals na. Lydia, xe9xe9n van Dantes verzorgsters, had er ondertussen voor gezorgd dat het jochie in ieder geval paracetamol kreeg. Dit bleek wel iets te helpen, hij werd hier rustiger door. Paracetamol mag Dante niet teveel hebben omdat dit slecht is voor zijn niertjes. Uiteindelijk werd er besloten dat Dante maximaal 3 x 60mg paracetamol per dag mocht hebben, poeh gelukkig, eindelijk iets bereikt.

Na twee dagen leek het wel of de paracetamol weer was uitgewerkt. Dante begon weer koorts te krijgen en het circus begon weer opnieuw. Ik werd thuis gebeld omdat Dante weer ziek werd. Ik ging direct naar het ziekenhuis en er werd op dat moment opnieuw bloed van hem afgenomen. Het jochie lag te schreeuwen op de tafel en hij was gloeiend heet van de lampen en de koorts. Ik ging erbij staan en probeerde hem te troosten terwijl ze met hem bezig waren. Het was erg rot en verdrietig om te zien. Dante had een infuusje in zijn voetje gekregen omdat hij antibiotica kreeg (de derde kuur in zijn leventje) Hield het dan nooit op. Ik vroeg aan de arts of Dante weer op zaal mocht liggen omdat ik het een vervelend idee vond dat hij zo ziek, alleen op zijn kamertje lag. Dante mocht weer op zaal (high care) en kreeg een saturatiemetertje om zijn voetje (hiermee kunnen ze het zuurstof in zijn bloed meten). Dante was al die dagen nog steeds ontroostbaar en huilde naar mijn idee 20 uur per dag en sliep er vier.

Iedere dag was ik een paar uur bij hem om hem te troosten. Iedere avond probeerde ik hem te laten slapen, maar het hielp allemaal niet, hij bleef onrustig. Ik heb zelfs een mailtje naar die babyfluisteraar gestuurd om te vragen of hij wil helpen (ach je probeert gewoon van alles). Op woensdag 10 oktober leek het iets rustiger te worden. Ik had die dag ook weer een gesprek met dr. Quack. Zij vertelde mij dat er bruin uit zijn maagje werd gehaald via de sonde. Dit duidde op oud bloed. Ze vermoedden dat hij last van maagzuur heeft en waren deze ochtend begonnen met LOSEC. Losec is een medicijn tegen maagzuur. Vermoedelijk werd hij hier wat rustiger van. De dagen erna gingen steeds beter, hij schommelde nog wel met koorts, maar hij bleek er geen last van te hebben. Dante huilde niet meer zo veel en sliep steeds langer achter elkaar. Hij kreeg afgelopen zaterdag voor gedrag een 10, zo goed had hij het gedaan. Eindelijk kon ik ook weer rustig slapen. Zaterdagmiddag zei Geke (ook een van Dante zijn verzorgers) dat ze slecht nieuws voor mij had. Gaan we weer……………….. Ik ging er maar weer voor zitten om het op me af te laten komen. Geke vertelde me dat de artsen 1 mg Losec voor Dante hadden voorgeschreven. Door een foutje van een van de verpleegsters was er op Dante zijn medicijnen kaart 5 mg Losec op komen te staan. Dante had dus al drie keer een te hoge dosis Losec gehad. Ik vroeg haar wat hier de consequenties van waren. Ze vertelde me dat een van de syptonen hoge koorts kon zijn, maar dat idee had ze van Dante niet. Dante schommelde namelijk wel vaker met zijn temperatuur. Ik moest een reactie hierop geven, maar wist het even niet. Gewoon super stom!!! Geke vertelde me dat er een arts aan kwam om het met mij hierover te hebben. Gewoon maar weer afwachten dus. Een kwartiertje later kwam de kinderarts naar mij toe. Ze vertelde dat ze goed nieuws had. Dante mocht gewoon 5 mg Losec hebben. Deze hoeveelheid kon prima bij zijn gewicht. Een geluk bij een ongeluk want 1 mg zou te weinig geweest zijn. @#$%^&*^%$#%^&*(&^%$ (zo dat moest ik even kwijt). Gewoon maar weer even tot 10 tellen, dom kijken en lief lachen. Ik was allang blij dat het zo goed met Dante ging, dus had geen zin om mijn energie hier ook nog eens in te steken.

Zaterdag kreeg Dante visite van mijn vriendinnetje Claire. Claire nam een hele grote beer, een winterjas op de groei, een mooie kabeltrui op de groei en een bos bloemen mee. (nee, meer was het niet, hahahahaha…)We gingen samen naar het ziekenhuis. Michelle ging ook mee want het was vandaag mama-Michelledag. Om 14.00 uur gingen we samen naar de Dora musical in de IJsselhallen en daarna hebben we frietjes gegeten. We hebben met zijn drietjes van Dante genoten, hij was ontzettend goed te pas. Nog even een paar kiekjes gemaakt die ik even zal plaatsen. (Michelle, Claire en ik)

Zaterdag avond kwam tante Meike nog even op visite. Zij had hem samen met mij gezien, toen ik hem voor de eerste keer zag, bijna 7 weken geleden.

Ik heb ondertussen een mailtje terug gehad van de kinderfluisteraar. Ik had geschreven dat Dante de eerste is met deze chromosoomafwijking en dat de toekomst onzeker is. Ik kreeg eerst een mailtje waarin stond:

Hi Maaike,
thank you for your email. Are you saying that your son is only the
2nd person in the world to ever be diagnosed with this disorder?
Kind regards, Tyler McGauley

Ik heb hierop geantwoord en ik kreeg de volgende mail terug:

Hi Maaike,
I’ve forwarded this to RTL to see what they think.
Thanks, Tyler McGauley

Ik ben benieuwd, had nooit gedacht dat ik antwoord zou krijgen op mijn "desperate" mail

Met Dante gaat het nu gelukkig erg goed. Het dronk zelfs 30 ml zelf. Tevens bleek dat hij ook iets meer plaste. Zondag 14 oktober vertelde Lydia mij dat Dante zelfs langs zijn luier had geplast. Hiephiep hoeraaaaaaa, alleen zat hij nu onder de urine en kon ik hem in bad doen. Nou dat deed ik graag hoor. Dante schreeuwde weer eens als een mager varken in bad, maar na die tijd was hij heerlijk relaxt en hij rook heerlijk fris naar zwitsal. Lekker samen nog even op de bank gehangen en om 00.30 uur ben ik pas naar huis gegaan. Hier een mooie foto van schone, frisse, erg slaperige mooie Dante: