Nu we dachten dat het eindelijk goed ging…………… Vandaag werd weer bewezen hoe onvoorspelbaar mijn kleine Dante is. In de ochtend belde ik naar K1 met de vraag hoe Dante zijn nacht had doorgebracht. Deze was gelukkig goed, hij had zich alleen voor zijn voeding gemeld (echte Holterman). Vanaf 07.30 uur was het weer bal. Hij was alleen maar onrustig en op de kinderafdeling losten ze elkaar af om hem te troosten. Dat hadden we toch niet afgesproken. Ik zei dat ik er eind van de ochtend wel zou zijn. Rond 12.00 uur ging de telefoon weer. Annemarie belde en zei dat er op dit moment weer artsen rond zijn bedje stonden. Vermoedelijk wilde ze hem met spoed aan zijn liesbreuk gaan opereren omdat ze vermoedden dat daar zijn koorts vandaan kwam. Of ik nu naar het ziekenhuis wilde komen om te overleggen. Ben in mijn auto gestapt en naar Dante gereden. Ik hoorde hem al aan het begin van de gang. Annemarie was hem aan het troosten en ik nam het van haar over. Het jochie had ontzettend last van darmkrampen, om de twee minuten kwam er weer in. Ik zag dat hij ontzettend moe was, maar hij kon niet slapen. Iedere keer als zijn oogjes eventjes dicht gingen kwam er weer zo’n rotkramp en werd hij weer wakker. De pijn kon je in zijn oogjes lezen. Ik kreeg te horen dat hij vandaag toch niet aan zijn liesbreuk geholpen werd omdat deze toch nog terug te drukken was. Ze hadden ook overleg met dr. van Cappelle gehad (uroloog)en hij had geen plaats meer om de operatie van 23 oktober te vervroegen naar vandaag. De ellende is dat als Dante afzonderlijk geholpen wordt van zijn liesbreuk en zijn urinebuis hij twee keer onder narcose moet en dat niet de bedoeling is. Omdat zijn liesbreuk nog terug te drukken was, besloten ze om het nu niet te doen. Daarbij wilden ze ook nog een hartfilmpje maken om te kijken of Dante de narcose wel aan zou kunnen.

Dante bleef super onrustig en had koorts. Hij had veel pijn en het was heel moeilijk om dit allemaal aan te zien. Rond 15.00 uur werd hij erg moe en vielen zijn oogjes dicht. Op dat moment kwamen ze bloed prikken omdat ze wilde weten of hij toch nog een ontsteking ergens had. Hup, het jochie weer wakker. Na het prikken ben ik weer met hem gaan lopen om hem in slaap te wiegen. Rond 15.30 uur legde ik hem in zijn bedje omdat hij iets rustiger leek. Hij sliep nog niet, maar was gewoon bekaf. Ding dong…… de volgende bezoeker. Dit keer kwamen ze met een enorm aparaat binnen. Ze gingen maar even een hartfilmpje maken. Allemaal van de rotplakkers over zijn hele lichaampje. Of hij even stil kon liggen, yeah right!!! Dante was weer super onrustig en was aan het huilen. Na 5 minuten gingen ze weer weg gelukkig maar ik zat weer met een verdrietig klein jongetje. Maar weer uit zijn bedje gehaald en weer gaan lopen. Dat was toch de enige manier om hem enigzins te troosten. Zijn oogjes vielen steeds dicht, maar de krampjes bleven komen. De verpleegsters en ik hadden het zo met hem te doen, ik wou dat ik een toverstafje had. Om 17.00 uur maar weer eten gegeven, mischien had hij wel weer honger. Niets hielp hij bleef huilen. Hij was nu al vanaf 07.30 uur aan het huilen en hij was bekaf. De tijd gaat dan ook nog eens super langzaam. Ik had al eens naar huis gebeld om mijn moeder te informeren. Ik had mezelf voorgenomen dat ik die nacht bij Dante bleef slapen. Ondertussen was Annemarie vrij en was Lydia in dienst gekomen. Lydia heeft regelmatig de arts er weer bijgekomen omdat zij ook zag dat Dante dit niet langer vol zou houden. Lydia was ook zeer betrokken bij ons en vond het allemaal ook best moeilijk. We stonden machteloos. Ik zat maar op de arts te wachten en ik werd steeds kwader. Ik had de neiging om met hem het artsenoverleg binnen te lopen en een hoop stennis te schoppen. Ik wist het allemaal niet meer. Rond 17.30 uur kwam er een kinderarts en zij deelde mede dat ze de dridase (medicijnen tegen zijn blaaskrampjes) gingen stoppen. Wij waren het hier eigenlijk niet mee eens, omdat we niet het gevoel hadden dat het daar van kwam. Ze vertelde dat dridase de bijwerking had van obstipatie (verstopping) en koorts. Het was ook maar een gok. Ik werd super pissig en schopte maar een keer tegen de wieg aan. Ik vroeg of ze dan niets tegen darmkrampjes hadden. Dit bestond niet en diegene die het ooit uitvind zal goud geld verdienen. Ik vroeg nog naar de homeopatische middeltjes zoals sinababy etc, maar dit mocht Dante niet hebben ivm zijn niertjes.Ik wilde met mijn eigen arts dr. Quack spreken. Ik had nu al zoveel nieuwe gezichten gezien dat ik daar allemaal geen zin meer in had. De kinderarts ging de gang op om te bellen met dr. Quack. Ze kwam even later terug met de mededeling dat dr. Quack niet meer in huis was. Ik wist het allemaal niet meer. Ik geloof dat ik buiten zinnen raakte en wilde alle ruiten er uit slaan uit onmacht. Ik heb Dante vervolgens even aan Lydia gegeven en ben naar buiten gegaan om een sigaretje te roken. Na het tweede sigaretje wilde ik weer naar binnen gaan. Op dat moment zag ik dr. Quack naar buiten komen. Ik was daar verbaasd over omdat ze tegen mij hadden gezegd dat ze er niet meer was. Ik kreeg het gevoel dat ze van me af wilde komen of zo, ik weet het niet. Ik haalde de raarste dingen in mijn hoofd. Ik bleef rustig omdat ik maar een belang had en dat was de gezondheid van Dante. Ik liep naar haar toe en vroeg waarom ze de dridase hadden gestopt. Ze zei dat ze hem dit in eerste instantie helemaal niet wilde geven, maar het toch hadden gedaan om te kijken of het effect had. Vermoedelijk had hij alleen maar last van de bijwerkingen en daarom hebben ze het gestopt. Ik vroeg nog dat als het niet werkte, waarom ze deze dosering een week geleden dan omhoog hadden gegooid. Om toch te kijken of de maximale dosering wel effect had, niet dus. Ik ben maar weer naar binnen gegaan in de hoop dat Dante sliep, helaas…….

Ik bleef maar weer met hem lopen om hem rustig te krijgen. Rond 19.00 uur kwam de arts-assistente maar weer eens even kijken. Ik vroeg of ze met iets kwam om zijn pijn weg te halen, dit was helaas niet het geval. Ze hadden nu weer bedacht dat ze het arterieel bloedgas wilde onderzoeken  Hierbij wordt slagaderlijk bloed van Dante onderzocht waarbij onder andere gekeken wordt naar het zuurstof , koolzuurgas en de zuurgraad van het bloed. Met andere woorden: "jullie gaan het weer pijn doen", was het enige wat ik nog uit kon brengen. Ik ben maar weer gaan lopen met hem om hem rustiger te krijgen. Op dat moment leek het of zijn oogjes nu eindelijk dicht vielen. 5 minuten later kwamen ze van het lab aan om hem te prikken. Ik heb dit afgewezen omdat hij eindelijk sliep. Ze mochten hem niet prikken van mij. Ze begrepen het gelukkig en op het moment dat ze weer weg wilde gaan werd Dante weer wakker. Hij krreeg weer krampjes en was weer super onrustig. Ik koos er toen maar voor om hem wel te laten prikken omdat dit toch moest gebeuren en dan maar als hij wakker was. Voor de prik wilde ze hem wat sacharose (suikerwater wat Dante erg lekker vind en hij rustig van wordt) geven. Omdat Dante erg oververmoeid was, kon hij het niet wegslikken en verslikte zich, kon er ook nog wel bij. Hij was weer van slag en we gingen hem eerst troosten voordat hij geprikt werd. Dante kon niet eens meer reageren op de prik, hij was helemaal op. Er kwam nog een heel schor geluidje uit, meer was het niet.

Na de prik maar weer met hem lopen om hem te laten slapen. Mijn moeder kwam om 21.30 uur ook naar het ziekenhuis. Ik gaf Dante even aan Lydia zodat ik mijn moeder buiten kon opvangen. Ik rookte nog even een sigaretje en toe overviel het me allemaal even. Ik realiseerde me dat Dante het mischien niet meer vol kon houden en deze nacht zou overlijden. De tranen bleven komen en het leek wel of in niet meer kon stoppen. Na het tweede sigaretje werd het wat minder en ik moest me weer opladen om naar binnen te gaan. Op dat moment kwam mijn moeder aanrijden en ik sprak mijn angst uit. We gingen weer naar binnen en ik zei dat Dante er niet zo best uitzag dat ze daar niet van moest schrikken. Toen we binnen kwamen liep Mari met Dante op haar arm. Dante was grauw van kleur en hij hing er slap bij. Dit was heel confronterend. We liepen terug naar zijn kamertje om hem een schoorsteentje te geven (dit is een slangetje dat in zijn anus gebracht wordt om de boel te ontluchten). Hier knapte hij heel even van op, wel 5 minuten, daarna werd hij weer onrustig. Maar weer lopen met hem. Mijn moeder en ik wisselde elkaar af. We zaten even in de familiekamer en Dante ademde ontzettend snel. We bleven naar hem kijken en ineens stopte zijn ademhaling en was het 3 seconden stil. Dit waren de 3 langste seconden van mijn leven. Hierna begon hij weer te ademen. Ik was op dat moment zo bang, had 3 seconden het gevoel dat hij was overleden.

Om 23.00 uur kwam de kinderchirurg met ons praten. Op dat moment had ik Dante nog steeds op schoot en had hem rechtop gezet op zijn billetjes. Hierdoor viel hij in slaap. (tuurlijk net wanneer de chirurg er bij was) De chirurg zei dat hij er rustig bij zat, dat alleen zijn ademhaling erg snel was. Hij bleef het maar over de ademhaling hebben, terwijl daar de zorgen niet om waren. Lydia sprong ook bij en zei dat Dante zo’n last van zijn krampen had. (Dit zag je natuurlijk op dat moment weer  niet). De chirurg vond het wel meevallen (@#@$%^&^%$##@%^&^*%&$^)  De chirurg schreef een heel klein beetje slaapmiddel  en iets om zijn ontlasting dunner te maken voor. In het begin van de avond waren ze erg terughoudend in het slaapmiddel en ik sprak daarom mijn angst uit. Het leek wel of hij hier kribbig van werd en zei dat het maar een heel klein beetje is en geen reden tot paniek. Ik vroeg me af als het zo’n klein beetje was of het dan wel zin had. Zijn blik zei genoeg en ik hield me stil. Op het moment dat Doc left the building, begon Dante weer, zul je net zien. Nog maar even troosten en naar zijn kamertje gelopen om zijn medicijnen te geven.

Zo gezegd zo gedaan. Hij kreeg het middeltje door zijn voeding heen. Nadat de voeding binnen was werd Dante benauwd en gooide zijn hele voeding er met een straal uit, weg slaapmiddel, weg voeding. Er moest op dat moment overlegd worden. Dante kreeg opnieuw het slaapmiddel. Ik vroeg wanneer dit in begon te werken. Nou wat dacht je………. 8 tot 12 uur!!! Ik stelde me in op een hele lange nacht. Om 00.30 uur werd Dante rustig en legde ik hem in zijn bedje. HIJ SLIEP!!!! Ik ben naast hem gaan liggen, was bekaf. Om 02.00 uur werd ik wakker van zijn gehuil. Ik liep naar hem toe om hem te troosten. Op dat moment kwam Emily en zei dat het voedingstijd was en dat hij daarom huilde. Emily nam Dante van mij over en zei dat ik moest gaan slapen om energie op te doen. Ik ging weer naar bed en werd om 05.00 uur weer wakker van het gehuil. Ik zag dat Dante in zijn bedje lag en het idee dat hij nog weer had geslapen deed me goed. Ik haalde hem erweer uit om te troosten en daar was Emily weer, voedingstijd!!! Ik gaf hem weer over en ging weer naar bed met een "goed" gevoel. Gelukkig hij huilde omdat hij honger had. Om 09.00 uur werd ik weer wakker en Dante lag niet in zijn bedje. Ik liep naar de zaal en daar lag hij in de  armen  van  Willemien (pedagogisch mederwerker) Ze was hem aan het voeden. Ik nam het van haar over en weer werd hij onrustig. De krampjes waren er weer. Dit keer voor mijn gevoel in iets mindere mate. Rond 10.30 uur legde ik hem in zijn bedje omdat hij in slaap gevallen was. Ik ben toen even naar huis gegaan om bij te tanken. WORDT VERVOLGD……….