Alles maalt door je hoofd. op een gegeven moment zag ik hem zo vechten dat ik met pijn in mijn hart tegen hem zei: "Het is goed jochie, ga maar, opa wacht op jouw". Dit was het moeilijkste wat ik ooit in mijn leven heb moeten zeggen, dwars tegen mijn gevoel in. Ik wilde hem niet kwijt, maar hem te zien lijden, dat nooit meer! De verpleegsters waarvan de dienst ten einde was kwamen een voor een binnen. Ze gaven Dante nog een knuffel omdat de kans groot was dat Dante er in hun volgende dienst niet meer zou zijn. Dit was erg confronterend, maar ook mooi omdat ik zag hoeveel liefde Dante aan heel veel mensen had gegeven. 

Maar ja, hoe vertel je nu aan twee kinderen dat hun broertje nooit meer thuis komt. Janou en Michelle waren toevallig al deze dagen bij opa en oma geweest omdat het herfstvakantie was. Donderdagochtend bracht Arjan de meisjes naar het ziekenhuis. Hij liep nog even mee naar binnen omdat hij wist wat er komen ging. Ik moest de meisjes de waarheid vertellen, hoe moeilijk het ook was. Ik vertelde ze buiten al dat ze zachtjes moesten doen omdat Dante heel erg ziek was op het moment. Ze vroegen of ik dan al bij Dante was geweest. Ze wisten natuurlijk niet dat ik al vanaf maandag in het ziekenhuis sliep. Ik liep met ze mee naar het kamertje van Dante. Dante lag op dat moment spierwit (grauw) in zijn bedje met zwarte omringde oogjes. Hij zag er erg slecht uit. Ik herhaalde nogmaals dat Dante erg ziek was omdat ik niet zo goed wist hoe ik moest beginnen. Michelle vroeg op dat moment: "Mag Dante nog wel naar huis mama?" Ik vertelde haar dat Dante nooit meer naar huis zal gaan omdat hij echt heel erg ziek is. Op dat moment keek Janou ook op. Michelle keek me met een trillend lipje aan en vroeg: "Gaat hij dan dood mama?". Slik……… Ja Michelle, Dante gaat dood, zijn hartje is stuk en de dokter kan hem niet meer maken. Ze bleef stil en Janou begon heel hard te huilen. Hierdoor werd Michelle ook heel verdrietig en zei: "Zullen we hem dan in de tuin begraven mama, dan kunnen we iedere dag naar Dante toe". Tja, kinderlogica…. Ik probeerde uit te leggen dat dit niet kon, maar leg dat maar eens uit als ze het poesje van de buren enkele weken daarvoor in de tuin hadden begraven. Hierdoor werd ze nog verdrietiger en toen viel het kwartje volgens mij pas. Michelle kroop bij mij op schoot en nestelde zich helemaal tegen mij aan. Janou ging naast Dante op bed liggen en was ontzettend verdrietig. "Waarom moet ons broertje nu doodgaan, het is niet eerlijk". Het was ontzettend zwaar en emotioneel. Na een kwartiertje kwam de pedagogisch medewerkster/knutselmevrouw en die vroeg of Janou en Michelle het leuk vonden om te knutselen. Ze mochten een verftekening op het raam van hun broertje maken. Nu kon Dante naar hun tekening kijken. Op een of andere manier zetten kinderen zich gelukkig heel snel ergens over heen en gingen helemaal op in hun tekening. Heel prettig hoe ze hier ook met broertjes en zusjes omgaan, dat is heel erg belangrijk, bedankt hiervoor dit maakt het allemaal iets dragelijker.

Het bleef allemaal heel erg spannend. De morfine begon op stand 2 (dit is vergelijkbaar voor kinderen die een operatie tegemoet gaan zodat de spanning er een beetje af gaat). Er werd mij duidelijk gemaakt dat Dante op een gegeven moment went aan de hoeveelheid morfine en dat deze dan omhoog gaat. De tweede dag kreeg Dante weer enorme krampjes en had heel veel pijn. Er werd toen besloten dat de morfine naar standje 3 ging. Ik vond dit best moeilijk omdat je weet dat hoe hoger de hoeveelheid hoe eerder……… maar je wil ook niet dat het jochie pijn heeft. Nadat de morfine verhoogd was, had hij geen last meer van de krampjes en viel hij heerlijk in slaap. De derde dag begon het weer en er werd uitgerekend wat de volgende stap zal zijn. Dit kwam op stand 4.7. Ik vond zelf dat we het eerst op stand 4 moesten proberen omdat ik het een grote stap vond. Hier werd naar geluisterd maar ik zag na een half uurtje dat dit niet voldoende werkte en liet met dubbele gevoelens het op stand 4.7 zetten. Ik zag na korte tijd dat Dante hier inderdaad rustig van werd en weer lekker in slaap viel. Dante sliep met zijn ogen open, dat was wel naar. Het leek wel of hij in coma was. Hij reageerde nergens meer op en bleef maar voor zich uit staren, 24 uur per dag. Het was moeilijk om te zien omdat je weet dat het allemaal zo afgelopen kan zijn. De vierde dag bleef hij rustig, hij had een enkel krampje maar niet zodanig dat de morfine omhoog moest. Vrijdag kwamen Gerlien en Marielle op vistite, beide bekend in het ziekenhuisleven ivm hun kindjes. Omdat zij alletwee ervaring hadden met deze wereld, praat dit erg fijn. We waren met zijn drieen aan het brainstormen over eventuele medicatie wat kon helpen tegen de krampjes. Annemarie was er ook. Er bestaat gewoon niets tegen darmkrampjes en dat maakt het allemaal heel moeilijk. Uiteindelijk kwamen we op een spierontspanner (dormicum). Blijkbaar hadden de artsen het hier ook al eens over gehad. Dit moet een goede ballans zijn met de morfine. Uiteindelijk dit met de kinderarts besproken. Dit werd direct die avond na weer een "aanval" (zo noem ik het maar even). Dante kreeg 0,3 ml Dormicum en hij werd hierdoor direct rustiger en viel direct in slaap. Best wel heftig spul volgens mij. Dante zijn morfine hoefde hierdoor niet omhoog. De arts zei dat als hij die vrijdagnacht nog krampen kreeg hij nog een beetje bij mocht hebben. Dit hoefde gelukkig niet.  Zondagochtend kreeg hij "pas"zijn volgende aanval en er werd weer besloten om Dormicum aan Dante te geven.

De laatste paar dagen mochten de kleinste nichtjes ook bij Dante. Normaal mogen er geen kinderen komen ivm kinderziektes. Allemaal zijn ze geweest en allemaal hebben ze afscheid van Dante genomen. Sommige kwamen twee of drie keer om nog een knuffel te geven. Verder zijn er nog een aantal vrienden en vriendinnen langsgeweest. Het is voor iedereen moeilijk. Iedere keer als ze weggaan weten ze dat dit de laatste keer geweest kan zijn. Zelfs de begravenisondernemer is al langsgeweest om de boel met mij door te spreken, dit is heel gek en ongeloofwaardig. 

Eigenlijk doet Dante het naar omstandigheden aardig goed. Hij blijft letterlijk "dood"ziek, maar ik had niet verwacht dat Dante nog bij ons zou zijn. Vandaag (zondag) was ik even naar huis gegaan omdat Dante voor zijn doen stabiel was. De meisjes missen mij ook en ik wilde ze nog even naar bed brengen en zelf een fatsoenlijke maaltijd nemen. Toen ik thuis kwam belde ik nog even naar Annemarie. Zij zorgde deze avond voor Dante. Alles ging goed, Dante was wakker maar zat heerlijk ontspannen bij haar op schoot. Toen Dante door de telefoon mijn stem hoorde reageerde hij hier op zei Annemarie, dat was heel fijn om te horen. Rond 21.30 uur was ik weer terug bij Dante en ik zag met mijn eigen ogen hoe relaxt hij op schoot zat. Hij was mooi van kleur en keek wijs om zich heen en reageerde vrij goed op de dingen om hem heen. Zo had ik hem al een tijdje niet gezien.

Het klinkt nu mischien een beetje rooskleurig maar ik geniet van ieder moment van hem en het is zo’n voldoening om hem zonder pijn te zien. (niets is zo vanzelfsprekend meer) Maar ik blijf allert, ik begin mijn zoon aardig goed te kennen, hij kan van het ene op het andere moment omslaan en dan is er weer verdriet. Carpe Diem ——–> pluk de dag

WORDT VERVOLGD…………

Toen ik thuis was ben ik even naar bed gegaan. Ik had om 15.00 uur het wekelijkse gesprek met dokter Quack dus kon nog net even een uurtje slapen. Ik had een vreemde droom:" Ik was thuis en de kinderen waren door Arjan thuisgebracht. Hij ging nog even eten maken voor ons en ik liep naar boven om mij nog even op te frissen voordat ik naar het ziekenhuis ging. Ik zag dat ik de urinezak van Dante nog aan mijn broek had hangen en schrok. Ik keek in de spiegel en zag dat ik Dante in de draagzak op mijn buik had. Ik dacht dat ik droomde (in mijn droom, mooi he) en liep naar beneden. Ik vroeg aan Arjan of hij ook zag dat ik Dante bij me had. Hij zei nee, maar Guusje wel. (guus is mijn lompe onbenullige labrador) Ik keek toen in mijn draagzak en zag inderdaad Guusje zitten met zijn lange poten, bungelend uit de draagzak en zijn flaporen flapperend heen en weer bewegen. Ik dacht dat ik gek was en liep weer naar boven waar mijn moeder was. Ik vroeg aan haar of zij Dante ook zag zitten. Zij zag Dante ook en ik schrok enorm omdat ik dan vergeten was om hem in het ziekenhuis te laten. Ik probeerde K1 te bellen maar ik kreeg geen gehoor. Ik ben toen gaan eten met Dante in de draagzak. Na een uur kreeg ik K1 aan de telefoon en vroeg naar Annemarie. Annemarie kwam aan de lijn en ik vroeg of Dante nog in bed lag. Ze begon te stotteren en zei dat er een probleem was. Ik liet haar niet uitpraten en zei dat Dante er vermoedelijk niet was. Zij bevestigde dit en ik zei dat ik Dante perongeluk had meegenomen. Ik zei dat ik direct naar het ziekenhuis zou komen en zag ook dat zijn plaszak los was geraakt. Ik spoedde me naar buiten en op dat moment zocht ik mijn telefoon om mijn moeder te bellen. Ik zag dat Dante er erg slecht uit zag en was bang dat ik te laat was. Op dat moment belde mijn moeder mij en werd ik wakker."

Ik was naar van mijn droom en zag dat het al kwart voor drie was. Ik had om drie uur een gesprek en ging snel naar het ziekenhuis met die rotdroom nog in mijn hoofd. Toen ik in het ziekenhuis was keek ik zoals altijd eerst in zijn kamertje in de hoop dat ik Dante vredig zag slapen. Dit was net het geval. Ik liep daarna naar zaal zoal ik altijd deed want als Dante niet in zijn bedje lag dan zat hij lekker bij een van zijn verzorgsters op schoot om vertroeteld te worden. Ook daar was hij niet. Ik zag Annemarie staan en zag aan haar ogen dat er weer iets aan de hand was. Vervolgens keek ik naar links en zag Dante op de reanimatietafel liggen (zo heet dat ding nu eenmaal, heb ik ook niet verzonnen). Ik zag dat Dante erg benauwd was en vroeg wat er aan de hand was. Ze vertelde mij dat het allemaal een beetje opnieuw begon en dat hij heel zwaar ademde. De dokters gingen naar hem kijken omdat dit niet goed was. Ik ging bij mijn mannetje staan en zag dat hij het heel zwaar had. Zijn mooie kraaloogjes keken mij paniekerig aan, dit was verschrikkelijk. Ik zei dat ze hem moesten helpen want ik voelde dat dit niet goed ging. Het zag ernaar uit dat zijn hartje dit niet kon trekken, hij was bekaf. Dante werd iets rustiger en de artsen gingen hem onderzoeken. Ze zouden een longfoto maken. Ik ging toen even het gesprek in met dr. Quack en Annemarie. Na een half uurtje kwam een van de kinderartsen binnen zei dat Dr. Quack NU maar even moest komen om naar de foto’s te kijken. Aan de toon te horen klonk het niet best. Ik sprak mijn vermoeden uit en zij bevestigde dit. Ik liep toen snel naar zaal om Dante te zoeken. Dante lag als een bezetene te hijgen op dat moment en er straalde echt paniek uit zijn ogen. Toen ik om me heen keek zag ik aan de verpleegsters en artsen dat dit niet goed af ging lopen. Een aantal zag ik met de tranen in de ogen. Op dat moment weet je het gewoon. Ik probeerde Dante te troosten en vroeg wat er aan de hand was. Dante bleek vocht achter zijn longetjes te hebben en zijn hart was vergroot. Zijn hartje kon het allemaal niet meer aan. PANIEK!!!! De artsen gaven Dante plasmedicijnen om zijn vocht af te laten drijven. Ik zag dat hij hiervan suffig werd en niet meer zo zwaar ademde. Hij leek ernaar dat hij er boven op kwam. Op dat moment sprak dr Quack mij aan en vroeg of ze met mij kon praten. Ze zei: "Je hebt mij gevraagd om eerlijk tegen je te zijn he". Ik bevestigde dit en ze zei dat Dante dit vermoedelijk niet zou gaan redden en vroeg mij min of meer om een keuze te maken. Nou, of de grond onder je voeten vandaan kwam. ALs Dante aan de beademing zou gaan, was de kans groot dat hij dit levenslang moest. Als Dante gereanimeerd moet worden zou hij hier slechter uit komen. Eigenlijk moest ik antwoord geven op de vraag of ze hem dan wel of niet moeten reanimeren.

Het begon me allemaal te duizelen en ik zei dat ik hier geen antwoord op kon geven. Ik wilde mijn familie bellen om me bij te staan. Ik liep naar de gang en probeerde mijn moeder te bellen, geen gehoor (ik wist dat ze boodschappen aan het doen was en hoopte dat ze alweer thuis was) Toen belde ik Denis (broer) in de hoop dat mijn moeder daar was, geen gehoor. Shit, en wat nu dan!! Nou dan Andre (broer) maar, want Marcel (broer) werkt in Enschede en Paul (broer) woont in Dedemsvaart. Andre pakte gelukkig op en ik hoorde aan mijn eigen stem dat ik in paniek raakte. Andre had dit door en zei dat  hij er direct aan kwam. Ik liep weer naar Dante en zag dat hij nog steeds rustig lag te ademen. een kwartiertje later kwam Andre en zei dat hij Marcel al gebeld had. Wat dat betreft voelen we elkaar thuis allemaal goed aan en weten we van elkaar wanneer we elkaar nodig hebben. Een kwartier later was Marcel er ook en Denis had ondertussen ook teruggebeld, die was samen met mijn moeder ook onderweg. Uiteindelijk stonden we bijna allemaal rond Dante (alleen Paul moest nog komen). Ik wilde het ze uitleggen, maar kon de juiste woorden niet vinden en vroeg of Dr. Quack bereikbaar was om mijn familie de situatie uit te leggen. Zij zat nog in bespreking en dit zal een half uur duren. Aangezien Dante erg rustig was en heerlijk lag te slapen besloten we in het restaurant iets te gaan eten met zijn allen omdat het etenstijd was. Na een half uur kwamen we terug en het zag er weer niet best uit. Ik zag dat Dante het weer heel moeilijk kreeg en het jochie was keihard aan het knokken. Ik raakte weer in paniek en zei dat ze NU een dokter moesten halen. Hier werd ook direct opgereageerd en binnen 5 minuten was er iemand. Mijn moeder en broers zagen het dit keer ook en hadden het er ook allemaal heel erg moeilijk mee. Dante had weer last van het vocht er er werd besloten dat hij weer plasmedicatie kreeg. Normaal moest dit veel langer werken en de ernst van de situatie drong wel tot me door. Dante werd hier weer rustig van.

Dr. quack was er ondertussen ook en we gingen het gesprek in. Gelukkig kwam PAul ook net binnen dus we waren er allemaal. Dat vond ik heel prettig omdat je nu ook realisseerd dat alleen ook maar alleen is. Ik was het ondertussen wel gewend als eenouder, maar in dit soort situaties met dit soort grote beslissingen is het heel fijn dat je zo’n fijne familie hebt die achter je staat. Dr. Quack vertelde nogmaals wat er speelde. Ik vroeg of het mogelijk was dat Dante morfine kreeg omdat ik het jochie niet meer wilde zien lijden. Dr. Quack zei dat dit zeker mogelijk is en ook mischien wel goed is in deze situatie. Zelf weet je wel dat morfine uiteindelijk de dood betekent, maar dan wel eentje zonder pijn. We waren het er met zijn allen unaniem over eens dat we dit niet meer wilde voor Dante, die lijdensweg, die paniekerige oogjes, die ontzettende pijn. Mijn moeder en broers stonden als een blok achter mij en we besloten om Dante bij de volgende aanval morfine te geven. In het begin een klein beetje en dan indien nodig op te voeren.

Vervolgens kregen we onze eigen kamer en Dante mocht in mijn bed liggen, maar natuurlijk wel aan de monitoren. Toen hij bij mij op de borst lag zag hij er rustig en tevreden uit. Ik zei dat ik nu nog geen morfine wilde (in mijn achterhoofd: Morfine-Dood) Na ongeveer 5 minuten zag ik dat Dante het weer heel moeilijk kreeg en gaf een seintje aan Wendy (die vandaag voor Dante zorgde). Wendy begreep mij direct en haalde een spuit morfine. Na een uurtje zag ik direct verbetering. Dante werd wat suffig, maar toen ik hem aankeek wist ik dat dit voor hem het beste was, geen pijn meer. Dante heeft genoeg gevochten hij heeft rust verdient. Hij lag mooi rustig te ademen, zonder pijn, een heerlijk ontspannen gezichtje. Dit had ik al dagen  niet meer gezien. Het is allemaal heel dubbel. Ik wil hem absoluut niet kwijt, maar ik weet dat ik hem binnenkort los moet laten. Het is nu donderdag en Dante is nog steeds bij ons. Hij gaat wel achteruit en ik zie dat het niet lang meer gaat duren, maar ik heb er vrede mee, geen pijn meer mannetje, je verdient het allerbeste !!!

WORDT VERVOLGD…….

Nu we dachten dat het eindelijk goed ging…………… Vandaag werd weer bewezen hoe onvoorspelbaar mijn kleine Dante is. In de ochtend belde ik naar K1 met de vraag hoe Dante zijn nacht had doorgebracht. Deze was gelukkig goed, hij had zich alleen voor zijn voeding gemeld (echte Holterman). Vanaf 07.30 uur was het weer bal. Hij was alleen maar onrustig en op de kinderafdeling losten ze elkaar af om hem te troosten. Dat hadden we toch niet afgesproken. Ik zei dat ik er eind van de ochtend wel zou zijn. Rond 12.00 uur ging de telefoon weer. Annemarie belde en zei dat er op dit moment weer artsen rond zijn bedje stonden. Vermoedelijk wilde ze hem met spoed aan zijn liesbreuk gaan opereren omdat ze vermoedden dat daar zijn koorts vandaan kwam. Of ik nu naar het ziekenhuis wilde komen om te overleggen. Ben in mijn auto gestapt en naar Dante gereden. Ik hoorde hem al aan het begin van de gang. Annemarie was hem aan het troosten en ik nam het van haar over. Het jochie had ontzettend last van darmkrampen, om de twee minuten kwam er weer in. Ik zag dat hij ontzettend moe was, maar hij kon niet slapen. Iedere keer als zijn oogjes eventjes dicht gingen kwam er weer zo’n rotkramp en werd hij weer wakker. De pijn kon je in zijn oogjes lezen. Ik kreeg te horen dat hij vandaag toch niet aan zijn liesbreuk geholpen werd omdat deze toch nog terug te drukken was. Ze hadden ook overleg met dr. van Cappelle gehad (uroloog)en hij had geen plaats meer om de operatie van 23 oktober te vervroegen naar vandaag. De ellende is dat als Dante afzonderlijk geholpen wordt van zijn liesbreuk en zijn urinebuis hij twee keer onder narcose moet en dat niet de bedoeling is. Omdat zijn liesbreuk nog terug te drukken was, besloten ze om het nu niet te doen. Daarbij wilden ze ook nog een hartfilmpje maken om te kijken of Dante de narcose wel aan zou kunnen.

Dante bleef super onrustig en had koorts. Hij had veel pijn en het was heel moeilijk om dit allemaal aan te zien. Rond 15.00 uur werd hij erg moe en vielen zijn oogjes dicht. Op dat moment kwamen ze bloed prikken omdat ze wilde weten of hij toch nog een ontsteking ergens had. Hup, het jochie weer wakker. Na het prikken ben ik weer met hem gaan lopen om hem in slaap te wiegen. Rond 15.30 uur legde ik hem in zijn bedje omdat hij iets rustiger leek. Hij sliep nog niet, maar was gewoon bekaf. Ding dong…… de volgende bezoeker. Dit keer kwamen ze met een enorm aparaat binnen. Ze gingen maar even een hartfilmpje maken. Allemaal van de rotplakkers over zijn hele lichaampje. Of hij even stil kon liggen, yeah right!!! Dante was weer super onrustig en was aan het huilen. Na 5 minuten gingen ze weer weg gelukkig maar ik zat weer met een verdrietig klein jongetje. Maar weer uit zijn bedje gehaald en weer gaan lopen. Dat was toch de enige manier om hem enigzins te troosten. Zijn oogjes vielen steeds dicht, maar de krampjes bleven komen. De verpleegsters en ik hadden het zo met hem te doen, ik wou dat ik een toverstafje had. Om 17.00 uur maar weer eten gegeven, mischien had hij wel weer honger. Niets hielp hij bleef huilen. Hij was nu al vanaf 07.30 uur aan het huilen en hij was bekaf. De tijd gaat dan ook nog eens super langzaam. Ik had al eens naar huis gebeld om mijn moeder te informeren. Ik had mezelf voorgenomen dat ik die nacht bij Dante bleef slapen. Ondertussen was Annemarie vrij en was Lydia in dienst gekomen. Lydia heeft regelmatig de arts er weer bijgekomen omdat zij ook zag dat Dante dit niet langer vol zou houden. Lydia was ook zeer betrokken bij ons en vond het allemaal ook best moeilijk. We stonden machteloos. Ik zat maar op de arts te wachten en ik werd steeds kwader. Ik had de neiging om met hem het artsenoverleg binnen te lopen en een hoop stennis te schoppen. Ik wist het allemaal niet meer. Rond 17.30 uur kwam er een kinderarts en zij deelde mede dat ze de dridase (medicijnen tegen zijn blaaskrampjes) gingen stoppen. Wij waren het hier eigenlijk niet mee eens, omdat we niet het gevoel hadden dat het daar van kwam. Ze vertelde dat dridase de bijwerking had van obstipatie (verstopping) en koorts. Het was ook maar een gok. Ik werd super pissig en schopte maar een keer tegen de wieg aan. Ik vroeg of ze dan niets tegen darmkrampjes hadden. Dit bestond niet en diegene die het ooit uitvind zal goud geld verdienen. Ik vroeg nog naar de homeopatische middeltjes zoals sinababy etc, maar dit mocht Dante niet hebben ivm zijn niertjes.Ik wilde met mijn eigen arts dr. Quack spreken. Ik had nu al zoveel nieuwe gezichten gezien dat ik daar allemaal geen zin meer in had. De kinderarts ging de gang op om te bellen met dr. Quack. Ze kwam even later terug met de mededeling dat dr. Quack niet meer in huis was. Ik wist het allemaal niet meer. Ik geloof dat ik buiten zinnen raakte en wilde alle ruiten er uit slaan uit onmacht. Ik heb Dante vervolgens even aan Lydia gegeven en ben naar buiten gegaan om een sigaretje te roken. Na het tweede sigaretje wilde ik weer naar binnen gaan. Op dat moment zag ik dr. Quack naar buiten komen. Ik was daar verbaasd over omdat ze tegen mij hadden gezegd dat ze er niet meer was. Ik kreeg het gevoel dat ze van me af wilde komen of zo, ik weet het niet. Ik haalde de raarste dingen in mijn hoofd. Ik bleef rustig omdat ik maar een belang had en dat was de gezondheid van Dante. Ik liep naar haar toe en vroeg waarom ze de dridase hadden gestopt. Ze zei dat ze hem dit in eerste instantie helemaal niet wilde geven, maar het toch hadden gedaan om te kijken of het effect had. Vermoedelijk had hij alleen maar last van de bijwerkingen en daarom hebben ze het gestopt. Ik vroeg nog dat als het niet werkte, waarom ze deze dosering een week geleden dan omhoog hadden gegooid. Om toch te kijken of de maximale dosering wel effect had, niet dus. Ik ben maar weer naar binnen gegaan in de hoop dat Dante sliep, helaas…….

Ik bleef maar weer met hem lopen om hem rustig te krijgen. Rond 19.00 uur kwam de arts-assistente maar weer eens even kijken. Ik vroeg of ze met iets kwam om zijn pijn weg te halen, dit was helaas niet het geval. Ze hadden nu weer bedacht dat ze het arterieel bloedgas wilde onderzoeken  Hierbij wordt slagaderlijk bloed van Dante onderzocht waarbij onder andere gekeken wordt naar het zuurstof , koolzuurgas en de zuurgraad van het bloed. Met andere woorden: "jullie gaan het weer pijn doen", was het enige wat ik nog uit kon brengen. Ik ben maar weer gaan lopen met hem om hem rustiger te krijgen. Op dat moment leek het of zijn oogjes nu eindelijk dicht vielen. 5 minuten later kwamen ze van het lab aan om hem te prikken. Ik heb dit afgewezen omdat hij eindelijk sliep. Ze mochten hem niet prikken van mij. Ze begrepen het gelukkig en op het moment dat ze weer weg wilde gaan werd Dante weer wakker. Hij krreeg weer krampjes en was weer super onrustig. Ik koos er toen maar voor om hem wel te laten prikken omdat dit toch moest gebeuren en dan maar als hij wakker was. Voor de prik wilde ze hem wat sacharose (suikerwater wat Dante erg lekker vind en hij rustig van wordt) geven. Omdat Dante erg oververmoeid was, kon hij het niet wegslikken en verslikte zich, kon er ook nog wel bij. Hij was weer van slag en we gingen hem eerst troosten voordat hij geprikt werd. Dante kon niet eens meer reageren op de prik, hij was helemaal op. Er kwam nog een heel schor geluidje uit, meer was het niet.

Na de prik maar weer met hem lopen om hem te laten slapen. Mijn moeder kwam om 21.30 uur ook naar het ziekenhuis. Ik gaf Dante even aan Lydia zodat ik mijn moeder buiten kon opvangen. Ik rookte nog even een sigaretje en toe overviel het me allemaal even. Ik realiseerde me dat Dante het mischien niet meer vol kon houden en deze nacht zou overlijden. De tranen bleven komen en het leek wel of in niet meer kon stoppen. Na het tweede sigaretje werd het wat minder en ik moest me weer opladen om naar binnen te gaan. Op dat moment kwam mijn moeder aanrijden en ik sprak mijn angst uit. We gingen weer naar binnen en ik zei dat Dante er niet zo best uitzag dat ze daar niet van moest schrikken. Toen we binnen kwamen liep Mari met Dante op haar arm. Dante was grauw van kleur en hij hing er slap bij. Dit was heel confronterend. We liepen terug naar zijn kamertje om hem een schoorsteentje te geven (dit is een slangetje dat in zijn anus gebracht wordt om de boel te ontluchten). Hier knapte hij heel even van op, wel 5 minuten, daarna werd hij weer onrustig. Maar weer lopen met hem. Mijn moeder en ik wisselde elkaar af. We zaten even in de familiekamer en Dante ademde ontzettend snel. We bleven naar hem kijken en ineens stopte zijn ademhaling en was het 3 seconden stil. Dit waren de 3 langste seconden van mijn leven. Hierna begon hij weer te ademen. Ik was op dat moment zo bang, had 3 seconden het gevoel dat hij was overleden.

Om 23.00 uur kwam de kinderchirurg met ons praten. Op dat moment had ik Dante nog steeds op schoot en had hem rechtop gezet op zijn billetjes. Hierdoor viel hij in slaap. (tuurlijk net wanneer de chirurg er bij was) De chirurg zei dat hij er rustig bij zat, dat alleen zijn ademhaling erg snel was. Hij bleef het maar over de ademhaling hebben, terwijl daar de zorgen niet om waren. Lydia sprong ook bij en zei dat Dante zo’n last van zijn krampen had. (Dit zag je natuurlijk op dat moment weer  niet). De chirurg vond het wel meevallen (@#@$%^&^%$##@%^&^*%&$^)  De chirurg schreef een heel klein beetje slaapmiddel  en iets om zijn ontlasting dunner te maken voor. In het begin van de avond waren ze erg terughoudend in het slaapmiddel en ik sprak daarom mijn angst uit. Het leek wel of hij hier kribbig van werd en zei dat het maar een heel klein beetje is en geen reden tot paniek. Ik vroeg me af als het zo’n klein beetje was of het dan wel zin had. Zijn blik zei genoeg en ik hield me stil. Op het moment dat Doc left the building, begon Dante weer, zul je net zien. Nog maar even troosten en naar zijn kamertje gelopen om zijn medicijnen te geven.

Zo gezegd zo gedaan. Hij kreeg het middeltje door zijn voeding heen. Nadat de voeding binnen was werd Dante benauwd en gooide zijn hele voeding er met een straal uit, weg slaapmiddel, weg voeding. Er moest op dat moment overlegd worden. Dante kreeg opnieuw het slaapmiddel. Ik vroeg wanneer dit in begon te werken. Nou wat dacht je………. 8 tot 12 uur!!! Ik stelde me in op een hele lange nacht. Om 00.30 uur werd Dante rustig en legde ik hem in zijn bedje. HIJ SLIEP!!!! Ik ben naast hem gaan liggen, was bekaf. Om 02.00 uur werd ik wakker van zijn gehuil. Ik liep naar hem toe om hem te troosten. Op dat moment kwam Emily en zei dat het voedingstijd was en dat hij daarom huilde. Emily nam Dante van mij over en zei dat ik moest gaan slapen om energie op te doen. Ik ging weer naar bed en werd om 05.00 uur weer wakker van het gehuil. Ik zag dat Dante in zijn bedje lag en het idee dat hij nog weer had geslapen deed me goed. Ik haalde hem erweer uit om te troosten en daar was Emily weer, voedingstijd!!! Ik gaf hem weer over en ging weer naar bed met een "goed" gevoel. Gelukkig hij huilde omdat hij honger had. Om 09.00 uur werd ik weer wakker en Dante lag niet in zijn bedje. Ik liep naar de zaal en daar lag hij in de  armen  van  Willemien (pedagogisch mederwerker) Ze was hem aan het voeden. Ik nam het van haar over en weer werd hij onrustig. De krampjes waren er weer. Dit keer voor mijn gevoel in iets mindere mate. Rond 10.30 uur legde ik hem in zijn bedje omdat hij in slaap gevallen was. Ik ben toen even naar huis gegaan om bij te tanken. WORDT VERVOLGD……….

Op 4 oktober werd Dante erg ziek. In de ochtend was hij erg bleekjes en warm. Ze hebben hem getempt en hij had 39 graden koorts. Het leek of hij veel pijn had in zijn buik. Het jochie huilde heel veel en strekte hierbij zijn hele lichaam. Zoals iedere avond ging in die avond ook naar Dante toe. Ik heb bijna 3 uur met hem op de arm heen en weer gelopen. Hij bleef huilen en ik kreeg hem niet stil. Hij had heel veel buikpijn leek het wel. Niemand wist ook goed waar hij last van had. Rond een uur of 23.00 uur leek hij stiller te zijn omdat hij bekaf was. Ik legde hem in zijn bedje en ging naar huis. Het zat me niet lekker en in belde rond middernacht om te vragen of hij al sliep. Ik hoorde hem door de telefoon heen en de verzorgster kreeg hem ook niet stil. Ik besloot toen om die nacht in het ziekenhuis te gaan slapen om dicht bij hem te zijn, had er een rotgevoel bij. Mijn moeder kon gelukkig bij de meisjes blijven en zou ervoor zorgen dat zij de volgende ochtend naar school toe gingen. Ik pakte mijn spullen en ben weer naar het ziekenhuis gereden. Toen ik aan kwam, waren ze bezig een bed bij Dante op zijn kamertje aan het zetten. Ik nam Dante over en ging met hem lopen om hem te troosten. Het jochie was bekaf, maar bleef huilerig. Iedere keer als hij voeding had gehad, begon het huilen. Hij huilde dan 2 uur, was 1 uur rustiger en dan begon het weer van voor af aan. rond 01.00 uur had ik Dante stil en legde hem zachtjes in zijn wiegje. Zelf was ik ook bekaf en viel als een blok in slaap. Rond 02.00 uur werd hij weer wakker omdat hij weer voeding kreeg. De verzorgsters namen Dante toen mee en lieten mij slapen. Om 05.00 uur werd ik weer van Dante wakker, hij was weer aan het huilen van de voeding van 05.00 uur. Doordat ik erg slaperig en vermoeid was had ik geen puf om hem een flesje te geven (ja ja, ik voel me wel schuldig). De verpleegkundige nam hem mee en liet mij nog even liggen. Om 09.00 uur schrok ik wakker. Dante lag niet in zijn bed. Hij was nog steeds bij de verzorgers en had al die tijd niet meer geslapen. Hij was nog steeds onrustig en ik nam hem weer over. Ik kon zijn onrust niet wegnemen en vroeg of de artsen niet naar hem konden kijken. Er was overleg geweest en zijn dridase (tegen blaaskrampjes) werd omhoog gegooid. Hij zou nu het maximale krijgen. Zelf had ik niet het gevoel dat het aan de blaaskrampjes lag. Ik had meer het gevoel van reflux van de voeding vanuit zijn maagje. Ik vroeg aan een van de artsassistente hoe dit nagekeken kon worden. Ze vertelde me dat dit via een soort "sonde" door de neus ging. Deze kon de zuurgraad van de maag meten. Een andere oplossing was om hem preventief medicijnen hiervoor te geven en als hij er dan goed op zou reageren zou het daar aan liggen. Dit laatste vond ik geen goed idee, om hem zomaar met medicijnen vol te pompen om te kijken of het daar eventueel aan ligt. Ik zei dat ze de zuurgraad maar op moesten meten en of ze daar direct mee aan de slag kon gaan. Dit kon niet zomaar, dat zal dan hoogstwaarschijnlijk op zijn vroegs eind volgend week worden. Ik werd hier pissig om en vroeg of Dante dan maar een week moest gaan huilen. Dat meetding moest eerst besproken worden en aangezien we vlak voor het weekend zaten, gingen ze het maandag proberen. Hier werd ik niet goed van, dan werken ze toch het weekend gewoon door, was mijn reactie. Blijkbaar snap ik die ziekenhuisperikelen allemaal nog niet. Dante huilde het hele weekend en ik werd steeds radeloser en kwader. Kon er dan niemand mijn mannetje helpen? Op een gegeven moment wilde ik Dante weer terug naar de NICU brengen, in de hoop dat ze hem daar wel konden helpen, ik was in alle staten. Op dat moment viel het jochie in slaap en legde hem maar weer in zijn wiegje. Dat is nu machteloosheid, het gewoon allemaal niet meer weten. De vermoeidheid van de afgelopen weken sloeg ook toe en het liefste schopte ik alle ramen in daar, maar dat doe je natuurlijk niet. Op een van de avonden kwam dr. Beuger even een praatje met mij maken en even naar Dante kijken. Zij was natuurlijk de eerste weken van zijn leventje zijn kinderarts. Ik legde haar uit hoe kwaad ik was en of ze hem weer mee naar de NICU wilde nemen. Zij legde mij uit dat dit niet de plek voor Dante was en dat ze hier hem dezelfde goede zorg konden geven. Voor mijn gevoel was de NICU (intensive care) the place to be, omdat ze daar in mijn ogen de intensiefste zorg gaven.  Dr. Beuger stelde me gerust en belde een van de arts-assistentes van de afdeling omdat ze zelf niet bevoegd meer was om over Dante te oordelen. Binnen 5 minuten was er een van de arts-assistenten en zij keken Dante nogmaals na. Lydia, xe9xe9n van Dantes verzorgsters, had er ondertussen voor gezorgd dat het jochie in ieder geval paracetamol kreeg. Dit bleek wel iets te helpen, hij werd hier rustiger door. Paracetamol mag Dante niet teveel hebben omdat dit slecht is voor zijn niertjes. Uiteindelijk werd er besloten dat Dante maximaal 3 x 60mg paracetamol per dag mocht hebben, poeh gelukkig, eindelijk iets bereikt.

Na twee dagen leek het wel of de paracetamol weer was uitgewerkt. Dante begon weer koorts te krijgen en het circus begon weer opnieuw. Ik werd thuis gebeld omdat Dante weer ziek werd. Ik ging direct naar het ziekenhuis en er werd op dat moment opnieuw bloed van hem afgenomen. Het jochie lag te schreeuwen op de tafel en hij was gloeiend heet van de lampen en de koorts. Ik ging erbij staan en probeerde hem te troosten terwijl ze met hem bezig waren. Het was erg rot en verdrietig om te zien. Dante had een infuusje in zijn voetje gekregen omdat hij antibiotica kreeg (de derde kuur in zijn leventje) Hield het dan nooit op. Ik vroeg aan de arts of Dante weer op zaal mocht liggen omdat ik het een vervelend idee vond dat hij zo ziek, alleen op zijn kamertje lag. Dante mocht weer op zaal (high care) en kreeg een saturatiemetertje om zijn voetje (hiermee kunnen ze het zuurstof in zijn bloed meten). Dante was al die dagen nog steeds ontroostbaar en huilde naar mijn idee 20 uur per dag en sliep er vier.

Iedere dag was ik een paar uur bij hem om hem te troosten. Iedere avond probeerde ik hem te laten slapen, maar het hielp allemaal niet, hij bleef onrustig. Ik heb zelfs een mailtje naar die babyfluisteraar gestuurd om te vragen of hij wil helpen (ach je probeert gewoon van alles). Op woensdag 10 oktober leek het iets rustiger te worden. Ik had die dag ook weer een gesprek met dr. Quack. Zij vertelde mij dat er bruin uit zijn maagje werd gehaald via de sonde. Dit duidde op oud bloed. Ze vermoedden dat hij last van maagzuur heeft en waren deze ochtend begonnen met LOSEC. Losec is een medicijn tegen maagzuur. Vermoedelijk werd hij hier wat rustiger van. De dagen erna gingen steeds beter, hij schommelde nog wel met koorts, maar hij bleek er geen last van te hebben. Dante huilde niet meer zo veel en sliep steeds langer achter elkaar. Hij kreeg afgelopen zaterdag voor gedrag een 10, zo goed had hij het gedaan. Eindelijk kon ik ook weer rustig slapen. Zaterdagmiddag zei Geke (ook een van Dante zijn verzorgers) dat ze slecht nieuws voor mij had. Gaan we weer……………….. Ik ging er maar weer voor zitten om het op me af te laten komen. Geke vertelde me dat de artsen 1 mg Losec voor Dante hadden voorgeschreven. Door een foutje van een van de verpleegsters was er op Dante zijn medicijnen kaart 5 mg Losec op komen te staan. Dante had dus al drie keer een te hoge dosis Losec gehad. Ik vroeg haar wat hier de consequenties van waren. Ze vertelde me dat een van de syptonen hoge koorts kon zijn, maar dat idee had ze van Dante niet. Dante schommelde namelijk wel vaker met zijn temperatuur. Ik moest een reactie hierop geven, maar wist het even niet. Gewoon super stom!!! Geke vertelde me dat er een arts aan kwam om het met mij hierover te hebben. Gewoon maar weer afwachten dus. Een kwartiertje later kwam de kinderarts naar mij toe. Ze vertelde dat ze goed nieuws had. Dante mocht gewoon 5 mg Losec hebben. Deze hoeveelheid kon prima bij zijn gewicht. Een geluk bij een ongeluk want 1 mg zou te weinig geweest zijn. @#$%^&*^%$#%^&*(&^%$ (zo dat moest ik even kwijt). Gewoon maar weer even tot 10 tellen, dom kijken en lief lachen. Ik was allang blij dat het zo goed met Dante ging, dus had geen zin om mijn energie hier ook nog eens in te steken.

Zaterdag kreeg Dante visite van mijn vriendinnetje Claire. Claire nam een hele grote beer, een winterjas op de groei, een mooie kabeltrui op de groei en een bos bloemen mee. (nee, meer was het niet, hahahahaha…)We gingen samen naar het ziekenhuis. Michelle ging ook mee want het was vandaag mama-Michelledag. Om 14.00 uur gingen we samen naar de Dora musical in de IJsselhallen en daarna hebben we frietjes gegeten. We hebben met zijn drietjes van Dante genoten, hij was ontzettend goed te pas. Nog even een paar kiekjes gemaakt die ik even zal plaatsen. (Michelle, Claire en ik)

Zaterdag avond kwam tante Meike nog even op visite. Zij had hem samen met mij gezien, toen ik hem voor de eerste keer zag, bijna 7 weken geleden.

Ik heb ondertussen een mailtje terug gehad van de kinderfluisteraar. Ik had geschreven dat Dante de eerste is met deze chromosoomafwijking en dat de toekomst onzeker is. Ik kreeg eerst een mailtje waarin stond:

Hi Maaike,
thank you for your email. Are you saying that your son is only the
2nd person in the world to ever be diagnosed with this disorder?
Kind regards, Tyler McGauley

Ik heb hierop geantwoord en ik kreeg de volgende mail terug:

Hi Maaike,
I’ve forwarded this to RTL to see what they think.
Thanks, Tyler McGauley

Ik ben benieuwd, had nooit gedacht dat ik antwoord zou krijgen op mijn "desperate" mail

Met Dante gaat het nu gelukkig erg goed. Het dronk zelfs 30 ml zelf. Tevens bleek dat hij ook iets meer plaste. Zondag 14 oktober vertelde Lydia mij dat Dante zelfs langs zijn luier had geplast. Hiephiep hoeraaaaaaa, alleen zat hij nu onder de urine en kon ik hem in bad doen. Nou dat deed ik graag hoor. Dante schreeuwde weer eens als een mager varken in bad, maar na die tijd was hij heerlijk relaxt en hij rook heerlijk fris naar zwitsal. Lekker samen nog even op de bank gehangen en om 00.30 uur ben ik pas naar huis gegaan. Hier een mooie foto van schone, frisse, erg slaperige mooie Dante:

Deze keer had ik niet op dinsdag maar op woensdag het gesprek met dr. Quack. De waarde van de nieren was gestegen naar 125 (nee, dat is niet goed, zie uitleg vorige week). Verder deed Dante het wel aardig goed. Dr. Quack deelde ook mede dat Dante over 3 weken geopereerd zal gaan worden. Tot die tijd mocht hij zo wie zo niet naar huis. De uroloog wil graag in zijn piem kijken of er mischien een opening te zien of te maken is, zodat Dante zelf kan plassen. Indien dit niet mogelijk is moeten ze kijken wat ze anders kunnen doen. Ik heb het woord stoma ook horen vallen, maar zelf ga ik ervan uit dat Dante wel geholpen kan worden. Ik heb hem zelf een keer een plasje zien doen en de verpleegsters vertelden mij dat hij af en toe ook een kleine plasluier heeft. Er zit dus wel een opening, dus ik heb daar nog wel hoop op. Tevens bleek dat Dante een liesbreukje heeft. Deze is nog wel terug te drukken, dus er zit geen spoed bij. De uroloog gaat deze dan ook maken tijdens de operatie, twee vliegen in een klap dus. Ze wisten nog niet wanneer de operatie plaats zal gaan vinden. Dante mag in ieder geval in Zwolle geopereerd worden en hoeft gelukkig niet naar Groningen. Er werken een aantal annestesisten die ook in het academisch ziekenhuis gewerkt hebben. Exe9n van hen zal Dante dus wegmaken. Ik baalde er wel een beetje van dat Dante niet naar huis mocht, daar had ik stiekum toch wel een beetje op gehoopt omdat het jochie het deze week zo ontzettend goed deed. De dr. wilde het risico met zijn catheter nog niet nemen, bang voor infectiegevaar. Ergens had ze ook wel gelijk, maar toch………… Michelle is 23 oktober jarig en het leek me voor haar zo leuk dat Dante dan thuis zal zijn.

Verder heb ik deze week niet zoveel te melden. Dante deed het erg goed en de kleinere details ben ik een beetje kwijt. Ik zal nog een paar foto’s plaatsen, dan is deze pagina ook niet zo leeg, hihi..

Het is weer dinsdag. Dante is vandaag 4 weken oud. Vaak heb ik op de dinsdag een gesprek met de nefroloog dr. Quack. Dr. Quack vertelde met vandaag dat de waarde van zijn niertjes nog steeds iets aan het zakken zijn (zakken is positief). De waarde van zijn niertjes moet ongeveer 30 zijn. Bij 180 of 190 moet Dante gedialyseerd worden. De waarde was nu 98. Dit is nog niet accuut, maar goed is het ook niet. Ze vertelde me dat de nieren vergeleken moeten worden met een motor(PK). Als je een motor in een mini zet, trekt hij hem goed vooruit. Zet je diezelfde motor in een vrachtauto krijg je hem haast niet vooruit. Op het moment dat Dante dus groter wordt kunnen zijn nieren het niet meer aan en moeten deze gespoeld (dialyse) worden. De dr. schat in dat Dante nog een paar maanden zonder spoelen kan. Vrijdag was Dante een beetje jarig. Hij werd 1 maand. Door de pedagogisch medewerker was een mooi vermaanddagskaartje op zijn wiegje gehangen. Hij was die dag erg stilletjes en moest regelmatig spugen, niet zo’n leuke vermaanddag. De logopedist komt ook regelmatig langs om met hem te oefenen. Dante drinkt nog niet zo goed, het meeste krijgt hij via een zonde door zijn neusje. Als hij 10 ml drinkt ben ik al blij. Hij krijgt 8 keer 50 ml melk op een dag.

Dante mocht ondertussen naar de mediumcare. Omdat hij het eigenlijk verdiend had kreeg hij zijn eigen kamertje. Deze mocht ik zelf een beetje inrichten en persoonlijk maken. Er mocht ook een box in, waar Dante lekker in kon liggen. Ik had Dante voor zijn vermaanddag een mooi lime pittenkussen gekocht. Hier ligt hij als een god in Frankrijk in. Van oma had Dante een mooie mobiel gekregen die ik in zijn box had gehangen. Dante vond het schitterend en keek de hele tijd naar die bewegende beestjes. Dante is dus niet blind en doof, dat kon je wel zien.

Ook aan Janou en Michelle was gedacht. Door de pedagogisch medewerkster werd een heus mini knutseltafeltje in de kamer van Dante neergezet. Hier had ze leuke kleurboekjes, stiften en kleurplaten neergelegd. Er werd dan ook gretig gebruik van gemaakt. De tekening die ze maken konden we aan de muur hangen. Wat dat betreft doen ze het erg leuk in het ziekenhuis, ook voor broertjes en zusjes.

Doordat ik Dante nu ook lekker uit zijn wiegje kan halen, neem ik hem ‘s-avonds mee naar de familiekamer. Daar staat een bank en een televisie. Hier kan ik lekker met hem knuffelen en als hij in slaap valt op mijn buik, kan ik ook nog eens mijn favoriete tv progamma’s zien, wat wil een mens nog meer. ( nou uh….. mischien internet, kan ik mijn dagboek ook in het ziekenhuis bij houden, een koelkast, een voorraadkast met allemaal lekkere dingen, een cappuchinoapparaat, een iets grote bank zodat ik met voeten niet over de leuning hoef te gooien, een lamp die niet zoveel lawaai maakt,  HINT HINT HINT voor de ziekenhuismedewerkers die dit dagboek mischien ook lezen.) Maar verder red ik me prima hoor.

De meisjes mochten Dante ook samen met mij in bad stoppen. Michelle deed zijn kleertjes uit en aan en Janou ging hem lekker wassen. Dante moet drie keer per week een verschoning aan zijn catheter hebben. Dit heb ik nu zelf geleerd van uhhhhhh, volgens mij was het Annemarie. Annemarie is ook een van de vaste verzorgsters van Dante. (Jaja wees maar niet bang, alleen positieve dingen, hahaha). Nu ik hem zelf kan verschonen, ben ik alweer een stapje verder voor als ik thuis ben. Hoe dit allemaal gaat lopen straks weet ik nog niet, maar ik kan hem in ieder geval verzorgen. Tevens heeft Annemarie mij geleerd hoe je sondevoeding kan geven. Dit is ook makkelijk voor thuis. Zelf mag ik de sonde niet indoen, wanneer Dante hem voor de zesde keer heeft uitgetrokken op een dag. Dit moet later door thuishulp gebeuren. Mischien valt dit ook nog wel te leren, want als zo’n hulp 6 keer per dag moet komen, neemt ze volgens mij ontslag hahahaha. Dante is gek op draadjes. Als hij er xe9xe9n in zijn vingertjes krijgt, trekt hij er zo hard mogelijk aan. Zal hem eens mee naar de kermis nemen, kan hij touwtje trekken. Het enige voordeel van dat hij zijn sonde er regelmatig uittrekt, ik ook foto’s zonder sonde kan maken.

Zoek de verschillen, hahaha..

Ik ga nu per week schrijven, ander zie ik de bomen door het bos niet meer.

Dinsdag had ik een gesprek met dr. Beuger en een verzorgster. Dr. Beuger deelde mij mede dat de uitslag van de kleine hersenen van Dante binnen was. Zijn hersenen waren goed aangelegd zonder afwijkingen. Dit wilde niets zeggen over de grote van zijn geestelijke gesteldheid, maar wel dat alles aanwezig was. Eindelijk weer eens goed nieuws. Ze deelde me ook mede dat Dante naar de kinderafdeling mocht (high care). Dante was geen intensive care kindje meer. Ik wist niet zo goed of ik moest lachen of huilen. Aan de ene kant was het voor Dante natuurlijk een stap in de goede richting maar aan de andere kant wilde ik gewoon dat hij de intensive care nog nodig had. Ik vond hem gewoon een heel ziek en klein mannetje en vond het al een hele grote stap. De vorige keer dat hij namelijk naar de kinderafdeling mocht, werd hij ziek en lag hij er heel slapjes bij. Dit was de reden waarom ze hem nog even wilde houden. Ze probeerde mij ervan te overtuigen dat hij het heel goed aan kon, maar ik bleef sceptisch. Er zou ook nog een echo van zijn niertjes gemaakt worden die dag deelde ze mede.

In de avond ging ik samen met Cindy nog even naar Dante toe.(ja ook jij gaat op de foto, hihi) Hij dronk toen wel 40 ml melk wat hij normaal niet deed. met 15 a 20 ml was ik namelijk al blij. De rest van de voeding ging dan in zijn zonde. Hij kreeg in totaal 8 x 50 ml melk per dag. Ik vond dat Dante erg warm aanvoelde en haalde zijn verzorgster erbij. Hij had 38 graden koorts en er werd een kinderarts bijgehaald.  Er werd direct bloed van hem afgenomen. Ik kon op de uitslag wachten, dit duurde ongeveer een uurtje. Aangezien het al erg laat was, ben ik naar huis gegaan en heb om 00.00 uur naar de NEO gebeld. Zij deelde mij mede dat Dante een infectie had opgelopen en dat hij direct aan de anti-biotica ging. Ik vroeg of Dante dan nog op de NEO mocht blijven gezien zijn koorts en nog niet naar de kinderafdeling. Dante mocht er nog blijven.

De volgende dag kwam ik op de NEO en trof Dante aan met een infuusje in zijn voorhoofd. Hij leek net een teletubie. Ze konden geen goede adertjes meer vinden dus hadden ze het infuusje in zijn hoofdje geplaatst. Hij leek er geen last van te hebben en ik heb het liedje van de teletubies voor hem gezongen. (Hxe9, zelfspot mag he). Zijn koorts was gedaald naar 37,5. Mams was met mij meegegaan en heeft lekker met hem geknuffeld. Het was natuurlijk best een rotgezicht met zo’n naald in zijn hoofdje, oma vond het verschrikkelijk voor het mannetje. Iedere keer als oma meeging naar Dante was er namelijk wel iets. Of hij had koorts, of hij werd geprikt of zoals nu had hij weer een infuusje in zijn hoofdje. Ze had wel steeds pech hoor, maar ik heb het knuffelmomentje met oma wel eventjes vastgelegd.

Donderdag kwam ik weer bij het mannetje en zag dat zijn infuusje verplaatst was naar de linkerzijde van zijn hoofd. Ze hadden gewoon een stuk haar weggeschoren, zijn mooie kuif!!! Het infuus was verstopt geraakt en ze konden hem niet meer in zijn voorhoofd plaatsen. Tevens vertelden ze me dat hij ging verhuizen naar de kinderafdeling. Dit zat me dus absoluut niet lekker en deelde ze dat ook mede. Dante was voor mijn gevoel nog te ziek om overgeplaatst te worden. Tevens was ik best wel aan de verzorgsters gehecht. Zij kenden Dante en mij en nu moest ik weer aan andere verzorgers wennen. Daar had ik helemaal geen zin in, weer mijn verhaal vertellen, weer verzorgsters die hem eerst moesten leren kennen. Dante was namelijk geen gezonde baby en daar moest iets anders naar gekeken worden dan een gezonde baby. Een voorbeeldje is zijn kleur. Dante is gewoon  iets bleker en op de NEO wisten ze dat gewoon. Tevens haalde Dante sneller adem dan een andere baby, dit hoort bij hem. (niet dat dit goed is, maar het hoort gewoon bij het Dante-syndroom). Bah bah bah, ik vond het helemaal niets, was net zo lekker ingeburgerd daar.

Samen met de verzorgster van Dante zijn we naar de kinderafdeling gereden. Wat was het daar groot zeg ik voelde me erg ongemakkelijk. Ik ging maar naast zijn wiegje zitten en kon mijn tranen even niet bedwingen. Ik probeerde dit te verbergen, maar het werd helaas opgemerkt door de verzorgster van de NEO. Ze kwam nog even bij me zitten en stelde me gerust. We praatten samen wat en het was een fijn gesprek, ze stelde me best gerust. Daarna ging ze weg en daar zat ik dan met allemaal weer andere verzorgsters, ouders en kindertjes met een gezonde rose kleur. Toen pas viel het me op hoe bleek Dante was, was wel even confronterend. Deze kindertjes waren natuurlijk alweer iets verder dan die op de NEO. Voor die ouders natuurlijk heel fijn, maar ik had gemengde gevoelens. Stiekum was ik een beetje jaloers. Ik vroeg of ik een eigen kamer mocht hebben zodat ik alleen met Dante kon zitten. Ik had geen zin om met andere ouders te zitten. Dit was moeilijk moeilijk omdat de kamers besproken waren voor andere ouders van de medium care. Ik mocht ‘s-avonds even met hem op een van die kamers zitten. Er stond alleen geen fijne bank, die ik op de neo gewend was. Ik kon het doen met een tuinstoel en een lamp die ontzettend lawaai maakte. Ik had hier ook geen zin in en vroeg of ik in de familiekamer bij de tv met Dante mocht zitten. De verzorgster zag hier in eerste instantie geen probleem in. Ik werd lekker met Dante in de familiekamer geplaatst aan het einde van de gang. Dit was echter voor korte duur, want naar een kwartier kwam de verzorgster terug omdat ze het toch geen fijn gevoel vond dat wij zo ver weg zaten. Ze kende Dante nog niet zo goed en had liever dat ik weer op zaal kwam. Daar gingen we weer, terug naar zaal, terug naar de tuinstoel tussen alle andere ouders en kindertjes. Ik zat heel even met hem toen Dante het toch wel benauwd kreeg. Ik hield hem iets schuin en toen gaf Dante over. De verzorgster nam hem gelukkig direct van mij over. Het was maar goed dat ik op zaal zat en niet in de familiekamer. Ik hoopte dat hij terug mocht naar de NEO maar helaas.

De volgende dag belde ik naar de kinderafdeling (K1) om te informeren naar Dante. Ze zeiden dat ik niet moest schrikken als ik zo direct bij Dante kwam. Er konden nogal wat witte pakken om zijn bedje staan, omdat zijn infuus steeds verstopt raakte. Ze moesten Dante weer opnieuw een infuusje inbrengen. Ik  ben toen maar naar het ziekenhuis gegaan en ik zag dat ze zijn infuusje nu naar de rechterzijde van zijn hoofd hadden verplaatst. Dit keer hadden ze gelukkig niet zoveel haar weggeschoren (vast omdat ik hierover geklaagd had, hahaha). Het haar hadden ze in zijn boekje geplakt als herinnering. Ik maakte me nog steeds zorgen om Dante en vond dat hij toch beter op zijn plek was bij de NEO. (en weer had ik het mis, grrrrr…..) Nou ja, gewoon maar accepteren, me erbij neerleggen dat het hier ook wel goed voor hem was.

Die avond werd Dante van Teletubie naar Dante-san omgetoverd. Hij kreeg een tulband om om zijn infuusje te beschermen. Leonora was met mij meegegaan en het was een gezellige avond. Dante-san leek net karate kid met zijn mooie tulbandje.

Emily is xe9xe9n van Dante zijn verzorgsters.(Ik weet niet of ik namen mag noemen, maar ik zal alleen maar positief zijn, goed?)  Ik was die avond samen met Danielle bij Dante aan het kijken (en ook jij moet aan de foto geloven, whoahahah). Emily had het er al over dat als hij straks naar huis gaat………….. Mijn ogen vielen er bijna uit, want zover was ik nog helemaal niet. Het was ook niet zo dat hij naar huis ging, maar dat hij niet zijn leven lang in het ziekenhuis zal blijven. daar had ik eigenlijk nog helemaal niet bij stil gestaan, dat hij eigenlijk ook nog eens thuis zou komen. Emily vertelde het op een leuke manier en probeerde mij aan het idee te laten wennen.

Tante Roelien had Dante ook nog helemaal niet gezien en ging ook op een avond mee, tja en dit is natuurlijk ook vastgelegd op de foto.

Emily vroeg of ik Dante in badje wilde doen, dit had ik nog nooit gedaan. Ik vond  het geweldig, eindelijk eens leuke dingen met mijn zoon doen. De volgende dat deed ik samen met Emily Dante in bad. In eerste instantie schreeuwde hij het uit, alsof hij vermoord werd. Het was wel een komisch gezicht. Na een paar minuutjes begon hij te wennen en dobberde heerlijk als een prinsje in het badje, hij gaf zich helemaal over. (don’t shoot me) 

WORDT VERVOLGD………

De dagen erna waren even een roes, maar ik heb het geaccepteerd en ga nu verder, dag voor dag. Ik kan intens van hem genieten iedere dag en denk nog maar niet aan de toekomst anders kan ik niet door. Aangezien Dante nierproblemen heeft heb je ook te maken met voeding, zoals eerder beschreven. Ze waren overgegaan op kindergen, dit is speciale voeding voor zijn niertjes. Hij had ontzettend last van deze voeding waardoor zijn billetjes erg rood en stuk gingen. Iedere keer als hij ontlasting had, krijste de stumper het uit van de pijn. Ze hebben zijn voeding toen aangepast en zijn daar toch wel een aantal dagen mee bezit geweest om de juiste balans te vinden. Uiteindelijk zijn ze uitgekomen op een kwart gen en driekwart normale voeding vermengd met elkaar. Dit verdraagt hij gelukkig goed. Toen ik vrijdag bij hem kwam zag ik dat Dante in een wiegje lag. Eindelijk uit zijn glazen kooitje. Dit vond ik heerlijk. Ik kon hem pakken als ik wilde en hem lekker bij me houden.Ik kon nu ook eindelijk kleertjes meenemen en hem lekker aankleden. Dit is zijn eerste foto in normale kleertjes in zijn wiegje. Helaas is de foto iets wazig geworden. Ik had ondertussen ook geleerd wat de piepjes en alampjes betekende en dit begon me aardig eigen te worden.

Doordat ik niet zoveel tijd en zin had om steeds de telefoon op te pakken besloot ik dit dagboek te maken. Niet omdat ik de mensen om mij heen niet aardig vond, maar gewoon erg moe werd om 100 keer per dag hetzelfde verhaal te vertellen. Tijdens het typen realiseerde ik me eigenlijk wat ik allemaal had meegemaakt, ik had het allemaal een beetje verdrongen door de hectiek. (wat in het vat zit verzuurt  niet zegt men wel, maar dat klopt ook wel een beetje in dit geval) Ik loop alleen wat achter met alles, maar om alles weer terug te halen is best moeilijk realiseer ik me. Ik dacht, oh dat doe ik wel even, maar dat valt toch tegen. En daarbij ben ik continue bezig. Als de meisjes op school zitten, ga ik naar Dante en als de school uit is ben ik weer terug. Ik breng de meisjes ‘s-avonds naar bed en ga daarna weer terug naar Dante. Mams is dan thuis om voor de meisjes te zorgen. Rond 23.00 uur ben ik altijd terug en ga dan naar bed omdat ‘s-ochtend de meisjes erweer zijn. In deze tijd was mijn moeder er ook ‘s-ochtends om de meisjes in bad te doen, ontbijt te geven en naar school te brengen, zodat ik even kon blijven liggen. Mams ging ook nog naar zwemles twee keer in de week met Michelle, zodat ik met Janou naar Dante kon. En de vrijdagmiddag als Janou op school zit, kon ik met Michelle naar Dante gaan, zo zijn we eigenlijk al week in week uit aan het organiseren.

Toen ik zaterdag met de meisjes bij Dante was, zeiden ze dat we de wieg met Dante mee naar de familiekamer mochten nemen om een beetje privacy te krijgen. Dit was erg leuk. Ik genoot dan ook  volop van de meisjes en mijn ventje. De meisjes hadden heel veel geduld, ook met elkaar. Om de beurten mochten ze Dante vasthouden de fles geven. Ben gewoon trots op mijn kroost. Lekker keutelen met elkaar en ook mooie foto’s van ons viertjes gemaakt.  

Dante was in zijn gewicht terug gegaan naar 1940 gram. Zaterdag was hij gelukkig alweer 2070 gram, hij kwam met hele kleine beetjes aan. Hoort ook wel een beetje bij zijn syndroom denk ik, een achterstand in groei. Een van de verpleegsters vermoedde ook dat Dante vermoedelijk spastisch is, gezien de stand van zijn handjes en voetjes en ook het feit dat hij zijn hoofd wel eens achterover gooit. Ze vertelde dat dit bij babytjes heel moeilijk vast te stellen is en dat het echt een vermoeden is. Ach ja, kon er ook nog wel bij.

Zondag had ik lekker uitgeslapen en toen ik wakker werd was mijn familie op de koffie.Omdat ik eigenlijk nooit vaak visite meenam hadden ook veel mensen hem nog gezien. Ik vroeg daarom aan mijn schoonzussen Marjolein en Natasja en mijn nichtje Danique of ze het leuk vonden om mee naar Dante te gaan. Hier zeiden ze natuurlijk geen nee tegen. Ik mocht Dante weer mee naar de familiekamer nemen en heb foto’s van een van zijn eerste kraamvisite gemaakt. (sorry dames, maar de foto’s zet ik er lekker op, zijn namelijk erg leuk geworden)

‘s-avonds ben ik  voor het eerst niet gegaan aangezien ik ontzettende hoofdpijn had. Ik had hier wel schuldgevoel over, maar de verzorgsters van Dante praatten mij dit echt uit mijn hoofd waardoor ik met een goed gevoel thuis bleef.

Die maandagochtend was ik met mijn vriendinnetje buuf Danielle naar de dierenarts gegaan. Haar poes Silly was namelijk aangereden en was ernstig gewond. Hij zou geopereerd worden dat arme diertje. Op de terugweg realiseerde ik me dat ik voor 10.00 uur bloed moest prikken zodat dit tesamen met het bloed van Dante naar het lab in Groningen kon om onderzocht te worden. Het bloed van beide ouders moest namelijk onderzocht worden zoals ik al eerder beschreef. Omdat ik me dit om 09.30 uur realisseerde en dicht bij het ziekenhuis reed, gingen Daan en ik als een speer naar het ziekenhuis. Eerst nog even langs de NEO om de papieren op te halen. Bij het bloedprikken was het superdruk, dus probeerde ik me ervoor te lullen. Dit lukte aardig want binnen 5 minuten was ik aan de beurd, poeh weer gered gelukkig. We konden helaas niet bij Dante kijken, want er was artsenoverleg tot 11.00 uur. Om 14.00 uur was ik weer terug in het ziekenhuis omdat ik toch maar maatschappelijk werk had aangepakt. Ik zat namelijk nog met een aantal praktische zaken die mij te wachten stonden en daar konden zij me gelukkig mee helpen. Hierna nog eventjes lekker met mijn mannetje geknuffeld. Weer een weekje voorbij. Dante was nu 3 weken oud.

Eindelijk was het dan 12 september, ik zou vandaag te horen krijgen hoe onze toekomst eruit zou komen te zien. Eerst nog even naar het Weezenlanden ziekenhuis. Ik had namelijk nog de dubbel-J catheter in en die zou vandaag verwijderd worden. De kinderen zouden na school bij vriendinnetjes spelen dus hadden mams en ik alle tijd. ‘s-ochtends dus eerst naar de uroloog. Het verwijderen van de catheter viel gelukkig mee. Ik kreeg uit voorzorg antibiotica mee en een vervolgafspraak voor 11 oktober. Eigenlijk was dit zo gepiept. Eerst nog maar even naar huis dan om koffie te drinken. Rond 13.00 uur reden we naar het ziekenhuis om het gesprek in te gaan.

Bij het gesprek waren Dr. Mulder (kinderarts-neonatoloog), Dr. Breuger (Fellow), Marjan (verpleegkundige van Dante), mijn moeder en ik aanwezig. Er werd ons verteld dat Dante een zeer zeldzame chromosoomafwijking had. (deletie chromosoom 12 q15-q21-2). Ik vroeg hen hoe zeldzaam "ZEER ZELDZAAM" is. Ze deelde mij mede dat ze xe9xe9n artikel hadden gevonden op internet uit 2000. ( A New Case of Interstitial 12q Deletion )In dit artikel staat 5 cases beschreven, waarvan Dante het meest weg heeft van xe9xe9n case, watson et al. De symptonen dat dit kind heeft komen het meest overeen met die van Dante. Met andere woorden:"Dante is uniek in zijn soort". Ik wist niet wat ik hoorde. Mijn zoon heeft gewoon een ziekte wat wereldwijd eigenlijk nog nooit is voorgekomen. Dante is de eerste. (Hij gaat gewoon naam maken met het "Dante Syndroom") Het lullige is dat ze dus ook geen prognose kunnen stellen voor hem. Niemand weet wat ik voor de toekomt kan verwachten, helemaal niets! De klinisch geneticus had zijn bevindingen over Dante op papier gezet:

Upstant biparieetaal smal (????), korte oogspleten, diepliggende ogen, vlakke bovenste deel van oorschelpen, brede neusbrug, epidanthus SO:30 cm of zoiets, toegenomen beharing voorhoofd, retrognatie (gezichtsvorm waarbij de kaken erg kort en klein zijn, doordat deze naar achteren staan), palatum gesloten (dak van de mondholte dat het schot vormt tussen de mond- en neusholte), systolische souffle (iets met hartruisje), balletjes niet ingedaald, korte grote tenen(hamertenen), versterkte vene tekening, gemarmerde huid, viervingerlijn, en nog iets met zijn pinken.

meer was het eigenlijk niet…………………oh ja toch wel,

De geneticus wilde de volgende onderzoeken nog doen:

- chromosomen onderzoek (deletie chromosoom 12 (q15:q21.2) deze wil specifieker onderzoeken, hartruisje onderzoeken (AVSD), Schisis gehemelte onderzoeken, beschreven dysmorfien (misvormingen) onderzoeken, hersenscan (gezien de grote deletie)

Tevens moest Dante door de oogarts onderzocht worden en moest het bloed van beide ouders ingestuurd worden voor analyse van de chromosomen. Indien het overdraagbaar is geweest kan dit namelijk ook concequenties voor de andere kinderen hebben of bij een volgend eventueel kindje. Als de kinderen ook drager zijn kunnen hun kinderen hetzelfde probleem krijgen. (heel ingewikkeld allemaal, maar ik wil zeker weten dat het niet van mij af komt) Het kan ook nog een nieuw ontstaan iets zijn.

Zoals je begrijpt is dit natuurlijk niet zomaar iets. Ik probeer niet teveel in de toekomst te kijken en van dag tot dag van mijn mannetje te genieten. Gezien zijn geestelijke toestand zou het mischien niet mogelijk zijn om in aanmerking voor niertransplantie te komen. Hier is navraag voor gedaan en Dante is gelukkig op voorhand NIET afgewezen. De artsen vroegen mij om maar eens na te gaan denken of ik dit alles wel wilde voor Dante. Ik ben daar nog niet klaar voor, want als ik in het wiegje kijk, zie ik een tevreden mannetje die heerlijk ontspannen ligt te slapen. Hij heeft op dit moment gelukkig geen pijn. Ik ga nu niet een beslissing maken over leven of dood, eerst dit allemaal maar eens verwerken.

Mijn eerste nacht thuis was verschrikkelijk. Daar lig je dan zonder je zoontje. Ik was wel blij om weer bij mijn meisjes te zijn maar ik had veel verdriet. Dit zagen de meisjes ook en het was zo moeilijk om dit te verbloemen. Ze waren wel op de hoogte van Dante zijn toestand maar het blijven kinderen die willen natuurlijk ook de aandacht van mama. Ik had hier in het begin eerlijk gezegt wel moeite mee om opgewekt te zijn, snel geirriteerd en zo, vreselijk. Ik wilde dit niet maar het gebeurde gewoon. Gelukkig was mijn moeder erbij en samen redden we het prima. Ondanks het verdriet, gingen we toch door, dit moest gewoon. De meisjes waren net aan het nieuwe schooljaar begonnen dus zij hadden de nodige afleiding. Ze vonden het erg leuk op school en waren hier heel erg op gefocusd.

Ik mocht nog geen auto rijden dus was afhankelijk van vervoer. Mijn moeder of Danielle (nog zo’n lieve buuf waar ik veel aan het gehad) brachten me naar het ziekenhuis. De ene reed en de andere paste op de meisjes. Ik belde naar het ziekenhuis om te vragen hoe Dante de nacht had doorgebracht. Ze vertelden mij dat hij ziek was geworden, vermoedelijk een of andere infectie opgelopen. Ze vermoedden dat dit door zijn catheter kwam. Dit is natuurlijk een niet natuurlijk ding wat in het lichaam zit. Hij had koorts en zag erg pips. Toen ik in het ziekenhuis kwam schrok ik enorm. Mijn mannetje lag er zo wit en lusteloos bij. Ik zag wel dat hij echt aan het vechten was. Ik was op dat moment echt bang dat hij het niet zou redden. Ze wisten nog niet waar de vermoedelijke infectie vandaan zou komen. Er was weer bloed van het jochie afgenomen wat onderzocht werd. Ze gaven hem als voorzorg antibiotica. Dit deden ze preventief totdat het onderzoek van het lab terug kwam. Doordat hij niet zoveel eiwitten mocht hebben kreeg hij in plaats van prematuur voeding, de gewone voeding omdat daar minder eiwitten in zaten. Tevens was er voor hem kindergen aangevraagd. Dit is een voeding speciaal voor de niertjes, maar daar was het wachten nog op. Ik kreeg zelf de uitslag van mijn moedermelk binnen, deze was nog steeds besmet met het CMV virus, ik had dus nooit moedermelk mogen geven. Gelukkig werd mijn schuldgevoel hier iets minder om.

Op een avond werd ik door Danielle naar het ziekenhuis gebracht. Toen ik daar aan kwam, sprak de verpleegster mij aan. Ze vertelde mij dat het onderzoek van de chromosomen binnen was. Dante had geen grote chromosonenafwijking. Ik was super blij en moest een traantje wegpinken. Ze vertelde er nog wel bij dat er mischien nog wel iets kleins kan zijn, maar die uitslag was nog niet binnen. Als hier nog iets uit zou komen zou dit niet heel ernstig zijn. Hij had in ieder geval geen grote chromosoon afwijking. Aan het eind van de avond haalde Danielle mij op en onderweg zei ik nog niets om de spanning er een beetje in te houden. Toen we thuis waren stond mijn moeder samen met Cindy (ook zo’n lieve buuf waar ik veel aan heb gehad) ons al op te wachten buiten. Ik vertelde toen het nieuws wat ik te horen had gekregen. We hebben die avond een klein feestje gevierd met een flesje wijn en breezer (ik voelde hem na 5 slokken al hangen, niets meer gewend he). 

Een paar dagen later ging ik zoals iedere dag naar Dante toe.Ik ben zelf maar met de auto gegaan, voelde me een stuk beter en wilde niet meer afhankelijk zijn van vervoer. Ik sprak daar de fellow (kinderarts die in opleiding is voor neonatoloog). Zij vroeg mij of ik die middag tijd had voor een gesprek. Hier maakte ik natuurlijk altijd tijd voor. Ik vertelde haar dat Janou die middag ook met mij mee zou gaan en vroeg haar of dit een bezwaar was. Nee hoor, ze kan er gewoon bij zijn. Zogezegd zo gedaan. Die middag ging ik met Janou naar Dante toe om hem weer eens flink te knuffelen. De arts kwam naar mij toe en vroeg of Janou eventjes in de familiekamer wilde wachten. Ik vond dit vreemd omdat ze eerder had gezegd dat zij erbij mocht blijven. Ik confronteerde de arts hiermee en zei vertelde mij dat er wat uitslagen binnen waren gekomen en dat het beter was dat mijn dochter hier niet bij was. Ik voelde nattigheid en zei tegen Janou dat ze eventjes een boekje moest gaan lezen. Janou snapte het natuurlijk ook niet omdat ik haar ook had gezegd dat ze erbij mocht zijn. Zoals kinderen zijn, paste ze zich aan en ging een boekje lezen.

Met zijn drieen gingen wij het gesprek in (Fellow, verpleegkundige en ik). Zij deelde mij mede dat de uitslag van het chromosomenonderzoek binnen was en dat dit er niet goed uit zag. Huh….. maar die had ik een paar dagen geleden toch al gehoord, er kon toch alleen nog iets kleins uitkomen??????? Ja uhhhh dat klopte, maar uhhhhh dat was het onderzoek naar de meest voorkomende chromosomen en daar was inderdaad niets uitgekomen. Een kwartier geleden had ze de uiteindelijke uitslag binnen gekregen. Dante bleek toch een chromosoomafwijking te hebben. Hij miste een stukje van chromosoom 12. Ze wist nog niet hoe of wat en kon me nergens antwoord op geven, maar het zag er niet best uit. Ze had ook nog niet meer informatie. Dinsdag 11 september zou ik meer horen. Op die dag kwam er een klinisch geneticus en hij ging Dante verder onderzoeken. Ik vroeg of Dante zal overleven, maar hier durfde ze geen antwoord op te geven. Met mijn voeten vastgenageld aan de grond bleef ik op de stoel zitten. Ik wilde me groot houden voor Janou en Dante. Ik vertelde de fellow dat ik net aan Janou had verteld dat hij geen grote afwijking zou hebben, mischien iets lichts. Ik was erg verdrietig en durfde mijn dochter nog niet onder ogen te komen. Weer een teleurstelling voor dat meisje. Eerst is het slecht dan weer goed, nu moest ik haar weer vertellen dat het slecht was. Hoeveel kunnen kinderen aan. De fellow bood mij aan om het Janou te vertellen, maar dit wilde ik niet. Ik ben haar moeder en ik moet dat zelf doen, maar nu nog niet. Ik moest het eerst even verwerken. Ik werd 10 minuutjes alleen gelaten en probeerde met stalen gezicht het kantoor uit te gaan. Daar stond ze dan, trots bij de coufeuse van haar broertje. We hebben nog even genoten, geknuffeld en gezoend en zijn toen naar huis gegaan. Daar wachte mams natuurlijk en ik vertelde haar wat mij werd medegedeeld. Ik ben direct op internet gaan spitten, maar daar kwam ik echt niet uit. Ik wist namelijk niet welk stukje van chromosoom 12 er ontbrak.

Die dagen erna waren zwaar. Ik had al veel mensen in mijn omgeving verteld dat hij geen afwijking had en nu moest ik weer ander nieuws vertellen. Ik had geen zin meer om de telefoon op te pakken en het allemaal uti te leggen. Ik wilde ook niemand meer iets zeggen want iedere keer als ik nieuws had, veranderde het weer.

Maandagochtend ging ik weer naar het ziekenhuis. Ik wilde weten hoe laat dinsdag de geneticus kwam en hoe laat ik het gesprek had. Ik vroeg dit aan de verpleegster en zij ging dit aan de Fellow navragen. Ik kreeg te horen dat ik niet dinsdag maar woensdag een gesprek zou krijgen. Dinsdag kwam de geneticus en zijn bevindingen moesten eerst in het artsenteam besproken worden voordat ze mij uberhaubt iets zouden zeggen. Ik werd  hier kwaad om en zei dat het voor hun maar een dag is maar voor mij weer een dag. Ik moest dit maar met de fellow zelf bespreken en dat deed ik dan ook maar. Ik vertelde haar dat ik ondertussen baalde van de communicatie. Ik werd van hot naar her gesleept en kreeg steeds gammele informatie. Ik zei dat zij er niet aan doen konden dat Dante ziek is, maar dat ze wel iets aan de communicatie konden doen want die was klote. Ze deelde mij mede dat ze het ook vervelend vond maar dat ze mij ondertussen een beetje had leren kennen en dat ik er boven op zat. Dit vond ik niet meer dan normaal toch, we praten hier over mijn kind, niet over de verkoop van een huis. Tevens deelde ze me mede dat ze er zelf op dinsdag niet was dus dat het beter zou zijn om het gesprek een dag later te houden. Tuurlijk, het is maar 1 dag wat maakt het allemaal uit. Ik kreeg welgemeende excuses aangeboden. Het was absoluut geen vervelende vrouw, ze was heel erg aardig en begaan, maar ik werd knettergek van die onzekerheid. Nou nog een dag wachten dan maar.

"Daar ligt ons mannetje dan in zijn eerste kleertjes van het ziekenhuis, maat 50 en veel te groot!!"